Le colloque Tennis sur Ordonnance, organisé par la Ligue de Tennis de l'iIe de France, s’est tenu le samedi 11 décembre 2021 à son siège à Paris, près de la porte Molitor.
Ce colloque s'est tenu 3 jours après celui des États Généraux de la Santé Respiratoire (EGSR). Il aborde le thème du sport sur ordonnance ou Activité Physique Adaptée (APA) sur ordonnance. C'est exactement le thème de la proposition n°4 du pilier n°1 des EGSR présenté par le Dr. Françoise Pariente Ichou, lors des EGSR, au nom du collectif.
Le dispositif et les réseaux du déploiement ont été présentés par un acteur institutionnel, Christèle Gautier, chef du bureau de l’élaboration des politiques publiques du sport et chef de projet Stratégie Nationale Sport Santé au Ministère des Sports.
Ce colloque a été suivi par 60 médecins et professionnels de santé en présentiel. Il a aussi été suivi en visio conférence par l’ensemble des acteurs concernés par le Tennis sur ordonnance (enjeux et prescriptions).
C'était donc l’occasion pour le Dr. Françoise Pariente Ichou d’interroger Mme Christèle Gautier sur les perspectives d’inclure les asthmatiques dans le dispositif actuel de l’APA sur ordonnance proposable par un médecin traitant aux patients en affection de longue durée (ALD). Rappelons que les adolescents asthmatiques sont pour le moment absents du dispositif actuel (sauf pour les 5% d'asthmes sévères).
Les premiers États Généraux de la Santé Respiratoire (EGSR) se sont tenus mercredi 8 décembre 2021, grâce à la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) qui a su réunir d’une seule voix 24 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé, en présence des représentants de la Société européenne de pneumologie (ERS) avec son Président, le Pr Humbert et de la Coalition internationale respiratoire (IRC) avec le Pr Guy Joos, Chairman of the Steering Committee of the IRC. L'évènement s'est déroulé sous le patronage d'Emmanuel Macron, président de la république. Il a été introduit par Olivier Véran, Ministre des Solidarités et de la Santé, suivi par le Pr. Chantal Rahérison, présidente de la SPLF et des EGSR, avec les interventions de Thomas Mesnier (médecin urgentistes, député, rapporteur général de la commission des Affaires sociales et chargé du programme santé de son parti), Jean-Pierre Door (cardiologue, député, vice-président de la commission des affaires sociales de l’assemblée nationale) et Bernard Jomier (médecin et sénateur, vice-président de la commission des affaires sociales, co-rapporteur du rapport "Santé environnementale: une nouvelle ambition").
Pour en arriver à ces EGSR, une plateforme a été ouverte (https://www.masanterespiratoire2022.fr) permettant de collecter 456 propositions issues de la consultation citoyenne (public, professionnels de santé, associations de patients) ansi que le travail mené par les organisations référentes des Etats Généraux. 10 de ces propositions, réparties en 3 piliers, synthétisent ces 456 contributions.
Le Dr. Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la GPFD (Gregory Pariente Foundation), a été invitée à présenter la proposition n°4 du pilier n°1:
Vous pouvez retrouver son intervention sur la vidéo complète à la minute 55'. Un résumé de 5min est aussi disponible ci-dessous. Il reprend les mots forts de notre ministre de la santé et de la présidente de la SPLF.
La GPFD est aujourd’hui reconnue pour son implication dans la prévention des dangers de l’asthme chez l’adolescent. Elle a réussi à faire valoir les bienfaits de l’activité physique adaptée (APA) ou activité physique et sportive (APS) chez les malades respiratoires chroniques (à la condition d’un bon suivi clinique et thérapeutique par leur médecin traitant). Les asthmatiques sont malheureusement à ce jour absents à 95% de la liste des patients en ALD ayant droit à la prescription de cette APA sur ordonnance par les médecins traitants.
La GPFD rappelle qu’elle s’est exprimée aux EGSR d’une seule voix au nom de la SPLF et son collectif afin de contribuer, selon les mots d’Olivier Véran, à "installer efficacement la prévention au sein de toutes les politiques"et pour que le collectif aide à renforcer la prévention dans la lutte contre les maladies respiratoires(Asthme, Allergies, BPCO, maladies respiratoires rares, mucoviscidose, déficit en Alpha-1, antitrypsine, fibrose pulmonaire idiopathique, cancer pulmonaire)
Voici l’ensemble des 10 propositions de cette synthèse de la consultation citoyenne. Ce sont les propositions faites par les Français pour construire la Santé Respiratoire de demain. Respirer est un droit fondamental!...
Pilier 1 - La prévention et la lutte contre les facteurs environnementaux des maladies respiratoires.
Pilier 2 - Prendre en charge les maladies respiratoires efficacement tout au long de la vie.
Pilier 3 - Lutter contre l'exclusion sociale et sanitaire sur l'ensemble du territoire.
Un travail de longue haleine va démarrer grâce à ces premiers EGSR pour l’obtention de ces revendications mais l’énergie sera sans faille au service des malades respiratoires.
La GPFD remercie particulièrement le Pr. Chantal Rahérison pour son écoute, son aide et sa considération.
Durée 3h15. Le démarrage de la conférence commence à la 14ème minute.
Durée 5min. Les mots forts de Olivier Véran et Chantal Rahérison, puis l'action de la GPFD.
Entièrement dévoué aux actions de prévention auprès des adolescents asthmatiques, la Gregory Pariente Foundation a imaginé une web-série intitulée «Je respire malgré mon asthme» qui aborde en 18 épisodes d’une minute chacun pourquoi parler de l’asthme en ce centrant sur les adolescents asthmatiques. Animés par 2 adolescents, célèbres acteurs de la série à succès "Les bracelets rouges", Louna Espinoza et Audran Cattin expliquent avec des mots simples, quels sont notamment les signes d’alertes et pourquoi il est primordial de bien prendre son traitement lorsque l’on est un ado asthmatique.
L’objectif est d’échanger des messages clés simples et de tenter de répondre à de nombreuses questions au sujet de l’asthme.
(Service de pneumologie et allergologie Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg)
(Membre de l’association Santé Respiratoire France)
(Responsable Scientifique de la Gregory Pariente Foundation)
A travers cette web-série, la Gregory Pariente Foundation rappelle qu’il est nécessaire d’être vigilant ! Il est pour cette raison, fortement recommandé que les adolescents, aidés si besoin de leurs parents, soient toujours attentifs à leurs difficultés respiratoires.
Nous remercions Novartis pour leur soutien institutionel.
L'asthme des orages touche majoritairement les 10-30 ans, surtout allergiques aux pollens.
Le Pr. Chantal Raherison et le Dr. Françoise Pariente Ichou rappellent qu’il est important pour les adolescents asthmatiques de reprendre au plus vite leur traitement de fond, ou de bien le suivre.
La rentrée scolaire est toujours un moment sensible, et 2021 n'échappe pas à la règle. Santé Publique France (réseau OSCOURS) nous indique que le nombre de passages aux urgences augmente très fortement les semaines 36, 37 et 38. C'est même le pic annuel de passage des asthmatiques à l'hôpital.
En cas d’orage il est souhaitable de rester à l’intérieur des habitations lorsque l'on est asthmatique et/ou allergique aux pollens.
L’asthme des orages risque d’augmenter dans les années à venir en raison du réchauffement climatique, de l'augmentation des orages et des épisodes venteux qui les accompagnent.
La Gregory Pariente Foundation (GPFD) remercie le Pr. Chantal Raherison pour ses recherches et le temps consacré à l'écriture de cet article en collaboration avec le Dr. Ichou.
La GPFD remercie aussi Mme. Soline Roy (Le Figaro) pour son article.
Intervention du Dr. Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la GPFD (Gregory Pariente Foundation), dans le cadre d’une réunion prestigieuse organisée au Tennis Club de la Source (95 - Deuil-LaBarre), destinée à dynamiser le Tennis Sport Santé, et montrer les bienfaits de l’activité physique et sportive (APS) pour les maladies chroniques, dont l’asthme.
Devant un public composé de nombreuses personnalités, de sportifs, d'éducateurs sportifs et de nombreux médecins, le Dr. Pariente a présenté les bénéfices de l'activité physique et sportive (APS) chez l'adolescent asthmatique. Mais pas seulement… le sport adapté à chaque pathologie chronique comme le diabète, les maladies cardiovasculaires ou les cancers, aide à luter contre la maladie. Une démonstration de séance de Tennis Sport Santé a été proposée aux participants.
Différentes formations sur le sujet ont déjà été réalisées par la GPFD dans les ligues de Tennis d'Île de France et de Bretagne. Une vidéo spécifique est disponible sur YouTube ou sur le site web le la fondation (gpfd.fr): "Sport et Asthme: Mode d’Emploi pour les éducateurs sportifs". Elle renseigne les éducateurs sportifs sur cette maladie trop peu abordée durant leur formation. Elle les aide à bien prendre en charge et bien réagir face à des adolescents asthmatiques (10% d'entre eux). Ils sont unanimes: cette vidéo les aide énormément.
Le Dr. Pariente insiste: "le sport est bénéfique à l’asthmatique à condition que son asthme soit contrôlé et le traitement réajusté si nécessaire par le médecin, sans oublier l'indispensable visite chez un pneumologue pour tout adolescent chez qui un asthme a été diagnostiqué". "Le match se gagne grâce à la force du collectif, l’ensemble de la chaine de soins et sans oublier le rôle fondamental des copains pour motiver leur potes asthmatiques à bien prendre leur traitement".
Au nom de la GPFD, le Dr. Françoise Pariente Ichou et M. Pierre Pariente tiennent à remercier chaleureusement Mme Muriel Scolan (Maire de Deuil-LaBarre - Val d’Oise) et M. David Cerceiro (Député du Val d’Oise) pour leur présence et leur soutien à cette réunion organisée par M.Olivier Levy et M. Jean-Pierre Karsenty autour des bienfaits du Tennis Sport Santé au Tennis Club de la Source. Merci pour leur témoignage de soutien aux actions de prévention de la GPFD à destination des adolescents asthmatiques.
La Gregory Pariente Foundation a choisi de se consacrer exclusivement à l’asthme de l’adolescent suite au décès de Gregory, à 14 ans, d’une crise d’asthme aiguë grave, et Gregory n’est pas le seul : Un adolescent décède toutes les 3 à 4 semaines en France. L’asthme est fréquent : dans une classe de 30, il y a 3 à 4 adolescents asthmatiques. C’est la maladie chronique la plus fréquente chez l’adolescent.
Il s’agit d’une maladie inflammatoire chronique des bronches. Elle est dite multifactorielle car l’inflammation de la paroi bronchique peut être d’origines différentes. Celle-ci est plus ou moins importante au cours de la vie, changeante d’une année à l’autre pour une même personne. Les conséquences de cette inflammation sont variables, allant de la simple toux au cours d’un fou rire à l’asthme asphyxique…
Le site "Le Quotidien du médecin" se fait l'écho de la mobilisation de la GPFD, d'Asthme&Allergies, de l'Association de Asthmatiques Sévères, et de la FFAAIR pour proposer une 34ème recommandation post Livre Blanc sur l’asthme réalisé en 2020. « Cet article du Quotidien du Médecin rédigé par Hélia Hakimi- Prévot est fondamental pour tous les asthmatiques en France. Il permet à 4 associations de patients( A et A, la GPFD, les asthmatiques sévères et la FFAAIR) regroupés et unies dans « Action Collective Asthme » soutenue par le Pr Chantal Raherison (présidente de la SPLF) de faire entendre la voix de tous les patients asthmatiques qui demandent aux autorités de tutelle de systématiser la place du pneumologue dans le parcours de soins de tout nouvel asthmatique diagnostiqué par son médecin traitant. Une étude coût / bénéfice saura montrer les bénéfices générés pour la collectivité en mettant en place cette 34 eme recommandation post- livre Blanc paru en septembre dernier
Pour les associations la place du pneumologue tant de ville qu’hospitalier est primordial pour confirmer le diagnostic, faire un bilan complet, ajuster le traitement et assurer un suivi en coordination avec le médecin traitant.
"Optimiser l’observance et le bon contrôle de l’asthme notamment chez les adolescents » est le combat de la Gregory Pariente Foundation qui « plaide pour la visite du pneumologue une fois par an". "Chaque association a sa spécificité pour recommander la visite systématique chez un pneumologue comme réaliser la mesure du souffle, prendre en charge les asthmes sévères, élaborer avec le patient un plan d’action écrit et personnalisé." "Une première pierre vient d’être posée collectivement pour l’intérêt de la collectivité!"
ingéniance, partenaire de la GPFD, vient de publier une interview de Pierre Pariente, fondateur de la Gregory Pariente Foundation. Florie aborde les raisons qui ont poussé à la création de la fondation et ce qui est fait pour aider les parents et les adolescents asthmatiques à parfaitement appréhender cette maladie sournoise, qui, si elle est mal prise en compte, peut déboucher sur des drames. Les deux clips "La Chaise Vide" et "L'Ado qui n'écoutait pas son Asthme" sont expliqués.
Pour la journée mondiale de l'asthme, Allô Docteurs utilise le dessin d'animation "L'Ado qui n'écoutait pas son Asthme" pour souligner les dangers et les dégâts causés par cette maladie qui touche 10% des adolescents. Il y a 3 à 4 ados asthmatiques dans une classe de 30… Toutes les 3 à 4 semaines un ado en France décède… 3/4 des décès liés à un mauvais suivi des traitements… 3/4 ne sont pas arrivés vivants aux urgences… Nous ne cessons de le répéter.
Pour la journée mondiale de l'asthme 2021, dans l'emission Le Mag de la Santé de France5, Marina Carrère d'Encausse et Jean-Marc Sène reviennent sur l'asthme qui est une pathologie grave, voir mortelle qui touche plus de 4000000 de français. Pour illustrer leurs propos, ils utilisent le dessin d'animation "L'Ado qui n'écoutait pas son Asthme" pour relater ce qui peut arriver aux adolescents qui ne suivent pas parfaitement leur maladie…
Pour la journée mondiale de l'asthme 2021, dans l'emission Le Mag de la Santé de France5, Marina Carrère d'Encausse et Jean-Marc Sène reviennent sur l'asthme qui est une pathologie grave, voir mortelle qui touche plus de 4000000 de français. Pour illustrer leurs propos, ils utilisent le dessin d'animation "L'Ado qui n'écoutait pas son Asthme" pour relater ce qui peut arriver aux adolescents qui ne suivent pas parfaitement leur maladie…
À l'occasion de la journée mondiale de l'Asthme, la Gregory Pariente Foundation (GPFD) lance un nouveau clip CHOC inspiré de FAITS REELS, pour interpeller les adolescents asthmatiques sur les risques qu’ils encourent, s’ils ne prennent pas leur traitement. Deux ans après son clip intitulé "La chaise vide", la GPFD lance une nouvelle vidéo de sensibilisation, avec la volonté de toucher les ados ! Ce clip diffusé dans le cadre de la journée mondiale de l’asthme, met en scène une bronche de plus en plus enflammée qui interpelle Greg plusieurs fois. Il finit par lui répondre "si seulement je t’avais écoutée...", "si seulement…"
Dans le cadre du livre blanc « Asthme & Inégalités. Le pacte pour les patients » élaboré sous le haut patronage du Ministère des Sports, du Ministère des Solidarités et de la Santé et du Ministère de la Transition écologique, l’importance de promouvoir l’activité physique chez les patients asthmatiques est soulignée et 4 propositions sont spécifiquement formulées à cet égard.
Ainsi, en lien avec la Société de pneumologie de langue française (SPLF) et la Gregory Pariente Foundation au titre des associations de patients, le ministère chargé des Sports rappelle que la pratique régulière d’une activité physique et sportive (APS), y compris de compétition, est bénéfique à tout jeune asthmatique, tant sur le plan physique que psychologique, social ou comportemental, à la condition d’avoir un asthme bien contrôlé. Par le Ministère chargé des Sports
Pourquoi parler d’asthme et de sport?
C’est aujourd’hui la plus fréquente des maladies respiratoires : 3 à 4 adolescents par classe de 30 en France en sont atteints, tous différents avec des formes et des degrés de sévérité variables et le risque de développer un asthme est supérieur chez les jeunes ayant un faible niveau d’activité physique. II est donc important d’aider le jeune à bien contrôler son asthme via l’ajustement de ses traitements médicamenteux, de bien l’éduquer sur l’utilisation de son inhalateur avant une séance ou en cas de symptômes (toux sèche et prolongée/après l’effort/au rire, essoufflement anormal, oppression thoracique, sifflement dans la poitrine) pendant la pratique d’une APS.
À la rencontre des jeunes en milieux scolaires et sportifs, la Gregory Pariente Foundation
Une crise d’asthme induite par l’effort, témoignage
Jeremy et Nicolas, 14 ans, jouent en double un match d’équipe sur un court couvert en plein hiver, il fait froid et ils portent un sweet. En cours de partie, Jeremy commence à tousser, la toux se prolonge : il semble souffrir. Nicolas lui demande « Qu’est-ce qui t’arrive ? », « Laisse-moi tranquille ! » lui répond Jeremy. Stéphane, l’entraîneur, interrompt la partie ; Jeremy s’adosse au mur, il s’asphyxie. L’entraîneur le fait s’asseoir et lui demande de sortir son inhalateur et de prendre ses deux bouffées. Mais Jeremy a laissé son dispositif chez lui, l’entraîneur déclare forfait et le fait respirer calmement. Par chance, Jeremy reprend doucement son souffle et Stéphane, ce jour, n’a pas besoin de composer le 15.
Le duo gagnant
Le meilleur sport est celui que tu as envie de pratiquer, avec l’avis et le suivi de ton médecin. Avec ton traitement incluant une activité sportive, tu autocontrôles ton asthme au quotidien en prenant tes traitements : ne plus te réveiller la nuit, ni manquer l’école parce que tu tousses, ne plus être essoufflé et recourir à ton inhalateur de secours trop fréquemment, ne plus être limité dans tes activités.
Tu prends en main ta maladie, en connaissant tes allergies pour mieux t’en prémunir, et prévenir la crise au lieu de la subir et risquer de te retrouver aux urgences…
En équipe
Je t’apprends à mieux connaître ton adversaire pour mieux l’affronter, à surmonter tes peurs en t’aidant à mieux respirer en pratiquant ton sport. Et si ton asthme est sévère, une aide personnalisée adaptera tes traitements selon ton profil allergique ou tes comorbidités (rhinite, inflammation chronique des sinus, reflux gastro-œsophagien, obésité, anxiété…). Prédictive et donc préventive, participative à toute prise de décision, elle considérera ta santé du point de vue du mieux-être et non de la maladie.
Pour la journée mondiale de l'asthme, Allô Docteurs utilise le dessin d'animation "L'Ado qui n'écoutait pas son Asthme" pour souligner les dangers et les dégâts causés par cette maladie qui touche 10% des adolescents. Il y a 3 à 4 ados asthmatiques dans une classe de 30… Toutes les 3 à 4 semaines un ado en France décède… 3/4 des décès liés à un mauvais suivi des traitements… 3/4 ne sont pas arrivés vivants aux urgences… Nous ne cessons de le répéter.
Pour le Pr. Antoine Magnan, chef de service de pneumologie à l'hôpital Foch de Suresnes, les associations comme la Gregory Pariente Foundation, dédiée aux ados asthmatiques, ont toute leur place.
"L'asthme est encore trop souvent considéré comme une maladie banale...". "l'asthme grave correspond à une crise intense qui peut mettre en jeu le pronostic vital à court terme". "L'asthme sévère est marquée par la répétition dans le temps d'exacerbation nécessitant des cures répétées de corticoïdes oraux malgré un traitement inhalé adéquate à dose maximale".
L'article est passionnant d'un bout à l'autre. Chaque profil de patient est différent, chaque malade doit être pris en charge par un pneumologue pour un suivi adapté. D'où l'importance que les patients soient évalués dans un centre expert. Bonne nouvelle, les développements de la recherche sur l'asthme sont nombreux...
Voici certainement l'un des témoignages les plus touchants à propos de la Gregory Pariente Foundation.
Marie, élève de CM1 à l'école Saint Alexandre et passionnée de poésie, a spontanément proposé à ses camarades de classe de faire un exposé à propos de l’asthme. Elle a présenté la maladie, la GPFD et les actions de la fondation au travers de l’ouvrage "Les envolées poétiques" écrit par Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la GPFD. Ce recueil de poèmes est dédié à Gregory Pariente, son neveu, disparu d'une crise d'asthme sévère à l'âge de 14 ans.
Marie a choisi de réciter le poème "La bronche et l’ado" pour expliquer à ses camarades ce qu’est l’asthme et les alerter sur les dangers de cette maladie et l’importance de bien prendre son traitement.
Nous remercions chaleureusement Caroline, maman de Marie, sa maitresse Mme Isabelle HERNANDEZ, ainsi que la directrice de l’école Saint-Alexandre Mme Chantal ALABADAN pour leur soutien et la mise à disposition des extraits de l'exposé.