Mais quel témoignage! C'est vivant, c'est du vécu, c'est précis, on y parle de tout, rien n'est évité, il y a les problèmes et les solutions. Tout est parfaitement expliqué, sans détour, et tout ça avec un sourire dévastateur...

Léa est asthmatique depuis toujours. Les premiers signes de la maladie arrivent rapidement. Vers l'âge de 6 ans, elle se souvient de ses crises, lorsqu'elle commence la natation et le water-polo.

Sa maman est elle aussi asthmatique. Lors de la première crise, c'est elle qui lui porte secours avec son bronchodilatateur qui ne la quitte jamais, heureusement. Le diagnostic tombe rapidement: c'est de l'asthme...

Au départ, elle soigne ses crises avec son bronchodilatateur. Mais avec l'évolution de la maladie et les crises nocturnes, le traitement par corticoïde devient incontournable.

Léa passe de l'asthme d'effort à l'asthme sévère, et aux traitements à base de corticoïdes. Ce n'est pas facile, elle prend du poids et les moqueries augmentent encore...

Forcément, elle n'a plus trop envie de prendre ce traitement qui l'isole socialement... Les médecins lui suggèrent alors d'arrêter le sport... C'est encore pire... Mais Léa cumule les mauvais points: le sport, la piscine, le chlore...

Vers l'âge de 15 ans, elle change de pneumologue, et ça change tout... Léa dit que sa nouvelle pneumologue lui a sauvé la vie en la dirigeant vers les biothérapies. "Elles ont donné du souffle à ma vie".

Pouvoir diminuer son traitement de fond grâce à une piqure chaque mois change tout, jusqu’à pouvoir arrêter le traitement de fond.

Son message aujourd'hui: "Je ne prenais pas mon traitement lorsque j'étais petite... trop d'exclusion, trop de moqueries... Mais c'était une erreur. Je vous conseille de prendre votre traitement. Mais aussi de faire du sport. Amusez-vous dans le sport... Vous allez vous épanouir"...

Léa brille par sa bonne humeur, son franc-parlé, son sourire... C'est une incroyable ambassadrice positive pour cette maladie et la GPFD. Merci Léa 🤩🤩🤩

Europe1: "C’est une maladie respiratoire chronique qui concerne au moins 4 millions de Français... Contrairement à ce que l’on pourrait croire, le sport n’est absolument pas déconseillé aux asthmatiques. Bien au contraire. On peut être asthmtique et faire du sport. Grâce au sport les asthmatiques travaillent les muscles qui sont tout autour des poumons comme le diaphragme. Une activité physique quotidienne leur permet d’augmenter leur capacité pulmonaire".

Dr. Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la Gregory Pariente fondation: "ça améliore le souffle, ça améliore la fonction respiratoire,ça permet de contrôler sa maladie et s’améliore la qualité de vie.

Il suffit de respecter quelques précautions avant une séance de sport et d'avoir son traitement de secours sur soi. Il faut insuffler une à deux bouffées 10 minutes avant l’exercice et on adapte l’effort à ce qu’on est capable de faire. La course à pied, la natation, le foot. Tous les sports sont autorisés. Il faut en revanche éviter les entraînements en extérieur lors des pics de pollution et période de grand froid ou encore de fortes chaleurs ". Attention, une seule activité reste toujours formellement interdite: la plongée sous-marine avec bouteille…

Pour cette Journée Mondiale de l’Asthme 2023, le 2 mai 2023, coïncidant avec les 10 ans du départ de Gregory, la Gregory Pariente Foundation (GPFD) présente pourquoi elle a entrepris de réaliser ce projet: “Asthme et Sportif de Haut Niveau“.

L’objectif a été de convaincre les adolescents asthmatiques que le sport est bénéfique sur tous les plans (physique, mental et social) pour eux à la condition d’être régulièrement suivi et d’avoir le traitement le plus adapté, pour obtenir le contrôle de leur asthme.

Trois sportifs de haut niveau, tous asthmatiques:

• Alain Bernard, Nageur, double champion olympique
• Louis Saha, Footballeur, vice-champion du monde
• Thomas Busser, Rameur, recordman du monde d’endurance en aviron sur ergomètre ont accepté de témoigner sur leurs parcours sportifs ainsi que sur la prise en charge de leur Asthme. Ils ont réussi des carrières exceptionnelles bien qu’étant asthmatiques. Ils incitent les jeunes à faire du sport et pour eux, la pire chose serait qu’ils n’en fassent pas. Vous retrouverez les phrases clés de nos champions dans ce best-of pour vous en convaincre: remercie du fond du coeur nos sept intervenants pour leurs partages et le temps qu'ils nous ont consacré.

Trois Pneumologues:

• Pr. Gilles Garcia, Physiologiste et Pneumologue à l’hôpital d’Antony
• Pr. Louis-Jean Couderc, Ancien Chef de service de pneumologie à l’hôpital Foch à Suresnes et Professeur des Universités Paris-Saclay
• Pr. Camille Taillé, Pneumologue à l’hôpital Bichat et responsable du Centre Asthme Sévère nous expliquent avec leurs mots forts en quoi le Sport est bénéfique à l’asthmatique, au plan physique et respiratoire, au plan psychique et au plan social sous certaines conditions qu’ils nous précisent. Ecoutez pour retrouver leurs phrases clés.

Mme Christèle Gautier, du Ministère des Sports et des Jeux Olympiques et Paralympiques, chef du bureau “Élaboration des Politiques Publiques du Sport“, chef de projet Stratégie Nationale Sport Santé, nous explique comment “Il faut, à tout âge, combattre la sédentarité en installant une routine d’activité physique pour chaque jour grandir en bonne santé (santé physique, santé mentale, santé sociale) et ainsi améliorer sa qualité de vie dans le temps“.

La GPFD remercie du fond du coeur nos sept intervenants pour leurs partages et le temps qu'ils nous ont consacré.

Nous remercions Astra Zeneca pour leur soutien institutionnel.

La Gregory Pariente Foundation (GPFD) a organisé sa seconde soirée le 22 mars 2023, soit 4 ans après sa soirée inaugurale.

Cette 2ème soirée marque les 10 ans du départ de Gregory jour pour jour. Elle s’est tenue au pavillon Royal à Paris.

Le thème Asthme et SPORT a été le fil conducteur de la partie scientifique de la soirée.

Vanessa Pariente Sitbon (responsable de la communication) a ouvert la soirée et présenté le thème de la soirée.

"Notre engagement" par Pierre Pariente, fondateur de la Gregory Pariente Foundation. Apres avoir remercié nominativement les différentes personnes présentes, il a rappelé, avec le décès récent d’un jeune artiste Luv Resval qu’un adolescent asthmatique décède encore toutes les trois à quatre semaines en France métropolitaine. Il a présenté le programme de la soirée et remercié tous les intervenants.

"Quatre années d’action" par le Dr. Francoise Pariente Ichou (responsable scientifique GPFD) Elle a mise en exergue les journées mondiales de l’Asthme tenues en 2019, 2021 et 2022 et en annonçant les travaux qui seront présentés à la JMA 2023: asthme de l’adolescent et SPORT, le duo gagnant si l’Asthme est bien contrôlé.

Les projets réalisés en collaboration avec de nombreux professeurs de pneumologues, de pneumo-allergologie et de pneumo-pédiatres, infectiologue et pédopsychiatre, et grâce à nos soutiens institutionnels.

Les travaux menés avec le collectif des Etats Generaux de La Sante Respiratoire (EGSR) avec une place particulière sur le Sport santé et les autres associations de patients dans l’asthme.

"Le soutien du gouvernement" par Mr. Le ministre Jean-Christophe Combe (Ministre des Solidarités, de l’Autonomie et des Personnes handicapées). Il a mis en exergue l’engagement du gouvernement, principalement pour la prévention des maladies respiratoires et l’importance du travail fait par les associations de patients comme la GPFD.

Mme le Pr. Chantal Raherison (Pneumologue au CHU de Pointe-à-Pitre, ancienne présidente de la SPLF, présidente du collectif des EGSR) a présenté les actions menées par le collectif des EGSR et les priorités pour les années à venir avec l’observatoire mis en place pour mesurer concrètement les avancées à atteindre pour les 20 millions de malades respiratoires chroniques.

Le Dr. Guillaume Lezmi (PU-PH, pneumo-allergologue, pédiatre- Hôpital Necker - Enfants Malades) a présenté la première recommandation spécifique sur l’asthme de l’adolescent et fourni une actualisation des données de prévalence, d’incidence, du nombre d’adolescents non observants et d’hospitalisation en France.

Le Pr. Camille Taillé (Pneumologue à l’hôpital Bichat, Paris, responsable du Centre Asthme Sévère) a présenté les bienfaits de l’activité physique et sportive pour les asthmatiques (améliorer le souffle, améliorer la fonction respiratoire, contrôler la maladie et améliorer la qualité de vie de ces jeunes patients).

Nous avons recueilli le témoignage de Léa Tournier, asthmatique sévère et sportive de haut niveau en water-polo.

Et enfin, la bande-annonce du film Asthme et sportif de haut niveau a été présentée en avant-première pour la JMA 2023 avec Alain Bernard, Louis Saha, Thomas Busser et les professeurs. Gilles Garcia, Camille Taillé et Louis-Jean Couderc.

La Gregory Pariente Foundation (GPFD) représentée par le Dr. Françoise Pariente Ichou, en tant que membre du Collectif des Etats Généraux de la santé respiratoire (EGSR) fait un point sur le thème du “Sport-Santé“ ou du “Sport sur Ordonnance“, à l’occasion de la Journée Nationale du Sport et du Handicap le 23 mars 2023.

Les 1ers Etats généraux de la Santé Respiratoire, qui se sont tenus en décembre 2021, avaient retenu parmi les propositions clés du collectif, le combat autour du « sport sur ordonnance » porté par le Dr Francoise Pariente Ichou (GPFD) au nom du collectif). Il s’agissait d’obtenir un élargissement de la liste des maladies respiratoires concernées, l'obtention du remboursement de ce dispositif par l’Assurance-Maladie ainsi qu’une plus ample communication par les autorités pour faire connaître aux médecins cette possibilité de prescription du sport-santé.

Une première avancée vers la reconnaissance du “Sport-santé“ a été franchie avec l’adoption par l’Assemblée nationale de la loi du 24 février 2022 visant à démocratiser le sport en France et promulguée le 2 mars 2022. Outre le volet sanitaire, le texte prévoit aussi des dispositions concernant l’éducation, la gouvernance des organisations sportives, la prévention des violences et discriminations.

Un premier succès pour les EGSR ! La loi a en effet élargi le spectre des personnes pouvant bénéficier de prescriptions d'activité physique adaptée (APA). Jusqu'ici le “Sport sur ordonnance“ ou encore “APA sur ordonnance“ prévue par la loi du 26 janvier 2016 et entrée en vigueur le 1er mars 2017, était réservé aux affections de longue durée (ALD) soit environ 10 millions de personnes atteintes notamment de cancer, de diabète, de la maladie d’Alzheimer, de pathologies cardiaques graves etc…

La loi de 2022 prévoit ainsi que les patients atteints de maladies chroniques ou avec des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie soient concernés par le dispositif.

Cela représente ainsi plus de 10 millions de personnes supplémentaires. La liste, qui doit être fixée par décret, n’est pas encore publiée mais la HAS a émis ses recommandations, favorables : les plus de 4 millions d’asthmatiques de France, les grands oubliés du « sport sur ordonnance », ont dû être intégrés au dispositif en tant que maladie chronique très fréquente. Parallèlement les prescriptions d'APA jusqu'ici réservées aux médecins traitants ont été élargies aux médecins intervenant dans la prise en charge et leur renouvellement pourra être effectué par des kinésithérapeutes sauf avis contraire du médecin. Nous regrettons cependant que la loi ne prévoit pas cette possibilité pour les enseignants en APA, qui représentent environ 50 000 personnes titulaires d'un diplôme universitaire de la filière Staps APA-Santé.

Lors des 2ème EGSR de février 2023, le Collectif a ainsi choisi de poursuivre ce combat en priorité pour que les décrets d'application de la loi de 2022 soient adoptés rapidement, dans l’optique d’une mise en œuvre avant les Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024. Nous regrettons le retard pris dans la publication de ces décrets au Journal Officiel, qui auraient dû déjà être actés. Ils constituent pourtant une étape nécessaire avant de soulever, via une loi de financement de la sécurité sociale et un autre décret d’application, la délicate question de la prise en charge financière de cette activité physique adaptée. Ce sujet constitue en effet un frein persistant au développement de cette thérapeutique qui a pourtant fait montre de son efficacité. Le Collectif mettra tout en place pour cette obtention au cours de ce quinquennat.

Dans les pages Santé du FIGARO du lundi 20 mars, l’article du Pr. Jocelyne Just, pneumo-allergo-pédiatre, Professeur émérite à Sorbonne-Université (rattachée à l'unité Inserm U1153), se centre sur le thème des allergies multiples: un eczéma sévère avant l’âge de 6 mois doit alerter… Il peut-être la porte d’entrée vers la “marche atopique“ associant des allergies alimentaires, puis respiratoires, de la simple rhinite allergique à l’asthme allergique. La dermatite atopique, plus couramment appelée eczéma, est toujours une maladie inflammatoire de la peau chronique provoquant des démangeaisons et évoluant par poussées, mais plus ou moins grave.

La “Marche atopique“ sévère est la forme précoce, rare et grave des maladies allergiques. Il faut la repérer au plus tôt. Seul un petit nombre d’enfants ont conjointement toutes ces maladies associées, soit qu'elles se déclarent dans le temps, soit, plus sévères encore, qu'elles apparaissent toutes en même temps en s’auto-aggravant mutuellement, mais tous souffrent d'un impact majeur sur leur qualité de vie… Dans ce contexte, la survenue possible d'une crise d'asthme sévère peut conduire (très rarement) au décès.

Une prise en charge la plus précoce possible par une équipe pluridisciplinaire en centre expert s’impose pour prendre en compte toutes ces maladies à la fois. Les biothérapies ont transformé la prise en charge des poly-allergiques sévères.

La Gregory Pariente Foundation remercie vivement le Professeur Jocelyne Just et le Figaro pour leur alerte sur un des tableaux cliniques correspondant à celui de Gregory. L'article conclut sur cette phrase: “Il y a 10 ans, Gregory, 14 ans, succombait à une crise d'asthme sévère foudroyante. La Gregory Pariente Foundation a été créé pour sensibiliser aux risques de l'asthme chez les adolescents“.

Sous le patronage de Monsieur François BRAUN, Ministre de la Santé et de la Prévention Parrainé par Monsieur Jean-Luc FUGIT, Député du Rhône.

États généraux de la Sante Réspiratoire: "Bien respirer, un droit fondamental: quelle ambition politique 2022-2027?"

Pr. Chantal RAHERISON-SEMJEN, Représentante du collectif des états généraux de la santé respiratoire.

Après une première édition des états généraux de la santé respiratoire fin 2021, La Gregory Pariente Foundation et les 26 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé membres du collectif des états généraux de la santé respiratoire s’engagent pour améliorer et promouvoir la santé respiratoire. Ainsi notre collectif a installé l’Observatoirede la Santé Respiratoire à l’occasion de la deuxième édition des États généraux qui se sont tenus à l’Assemblée nationale le 9 février 2023. Cet Observatoire invite l’ensemble des acteurs à travailler ensemble pour mettre en œuvre un grand plan national Santé Respiratoire !

Avec cet observatoire, notre objectif sera de suivre et d’évaluer l’état des politiques publiques sur la santé respiratoire durant tout le quinquennat et de formuler des propositions pour répondre aux défis des maladies respiratoires.

L’Observatoire de la santé respiratoire est construit autour de 6 thématiques recouvrant l’ensemble des enjeux des maladies respiratoires:

1. Lutter contre les facteurs de risque environnementaux.
2. Faire connaitre la santé respiratoire aux Français.
3. Créer des parcours de santé pour tous les patients à tous les âges de la vie
4. Mieux dépister les maladies respiratoires
5. Accélérer la recherche et l’accès aux innovations
6. Reconnaitre le handicap respiratoire et lutter contre l’exclusion sociale

Dans le cadre de l’observatoire, notre collectif identifie 4 mesures prioritaires à déployer dès 2023:

• Organiser une conférence nationale de santé environnementale et respiratoire afin de définir une feuille de route s’intéressant aux multiples enjeux des maladies respiratoires,
• Inscrire la réalisation du dépistage du souffle par spirométrie au cours des consultations de prévention aux âges clés de la vie,
• Poursuivre et achever le remboursement de l’activité physique adaptée sur ordonnance pour l’ensemble des maladies respiratoires,
• Mettre en place un cadre de télésurveillance des maladies respiratoires soutenable pour la collectivité et viable financièrement.

Retrouvez notre évaluation et l’ensemble de nos propositions pour 2023 et au-delà sur le site dédié : https://www.collectif-sante-respiratoire.com/