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Bienvenue à la "Gregory Pariente Foundation"

Dans la nuit du 22 au 23 Mars 2013 Gregory Pariente, qui venait d’avoir 14 ans, nous a quitté à la suite d’une crise d’asthme aigue aussi brutale que rapide.

Il nous aura fallu 3 ans jour pour jour pour créer, ce qui nous paraît être la suite logique à cette épisode douloureux non seulement pour sa famille mais aussi pour ses si nombreux amis, la "Gregory Pariente Foundation".

Nous avons choisi comme emblème une phrase qui nous a paru sortir directement de la bouche de Greg : "Pour que mes potes respirent à pleins poumons" car rien n’était plus important que le bien être de ses chers amis.

Cette phrase introduit bien évidemment tout le travail que devra effectuer cette œuvre philanthropique à savoir informer à la fois les autorités publiques, le corps médical et les familles sur nos actions avec pour objectif de contribuer à réduire les conséquences possible d’un asthme qui peut sembler anodin.

Nous avons décidé de nous centrer sur l’asthme de l’adolescent qui touche près d’un adolescent sur dix. L’adolescence est une période critique de transition avec l’acquisition de l’indépendance où l’adolescent a tendance "à tout envoyer balader et parfois sa maladie avec". Ainsi en France, un adolescent décède toutes les deux semaines de son asthme. Nous allons donc nous concentrer sur une information de prévention tout particulièrement dans les milieux scolaires et sportifs (adolescents, familles et éducateurs) à l’occasion de divers parrainages.

Enfin assurer un suivi des avancées dans les domaines tels que le développement de nouvelles thérapeutiques et d’outils pour mesurer le retentissement de l’asthme en nous rapprochant des équipes de recherche centrées sur l’adolescent avec toujours cet objectif de contribuer à la prévention de ces épisodes aigus et permettre ainsi à tous les potes de Greg de continuer à respirer à pleins poumons.

Pierre Pariente

Fondateur
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Welcome to the "Gregory Pariente Foundation"

On the night of March 22nd, 2013, Gregory Pariente who had just turned 14, suffered an acute asthma attack, one so severe that he did not survive.

It has taken us 3 years to the day since this most painful event to create what seems to us to be an appropriate legacy, not only for his family but also for his many friends, the "Gregory Pariente Foundation".

We have chosen as a motto a phrase which could so easily have come directly from Greg: "So my buddies can forever breathe freely" since nothing was more important to him than the welfare of his dear friends.

This motto clearly describes the aim of this charity and the work it will undertake to inform families, public authorities and the medical profession on ours actions destined to contribute to reduce the possible consequences of asthma, a condition which may be viewed by some as banal.

We decided to focus on adolescent asthma, which affects nearly one in ten adolescents. Adolescence is a critical transition period when their independence as a teenager takes hold and they might have a tendency to no longer care like they used to and disregard certain essentials, their illness included. As a result in France, a teenager dies every two weeks from asthma. We will therefore concentrate on preventive information, especially in schools and sports clubs (adolescents, families and educators) during various sponsorships.

Finally, to monitor progress in areas such as the development of new therapies and techniques to measure the impact of asthma by getting closer to adolescent-focused research teams with the goal of contributing to the prevention of severe asthma attacks and allow all of Greg's friends to continue breathing with full lungs.

Pierre Pariente

Founder

Merci...

Nos partenaires sont essentiels à notre action. Ils nous motivent et nous soutiennent chaque jour à chaque étape. Nous tenons ici à les en remercier.

8 Février 2023

États généraux de la Sante Réspiratoire: "Bien respirer, un droit fondamental: quelle ambition politique 2022-2027?"

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Sous le patronage de Monsieur François BRAUN, Ministre de la Santé et de la Prévention Parrainé par Monsieur Jean-Luc FUGIT, Député du Rhône.

États généraux de la Sante Réspiratoire: "Bien respirer, un droit fondamental: quelle ambition politique 2022-2027?"

Pr. Chantal RAHERISON-SEMJEN, Représentante du collectif des états généraux de la santé respiratoire.

Après une première édition des états généraux de la santé respiratoire fin 2021, La Gregory Pariente Foundation et les 26 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé membres du collectif des états généraux de la santé respiratoire s’engagent pour améliorer et promouvoir la santé respiratoire. Ainsi notre collectif a installé l’Observatoirede la Santé Respiratoire à l’occasion de la deuxième édition des États généraux qui se sont tenus à l’Assemblée nationale le 9 février 2023. Cet Observatoire invite l’ensemble des acteurs à travailler ensemble pour mettre en œuvre un grand plan national Santé Respiratoire !
Avec cet observatoire, notre objectif sera de suivre et d’évaluer l’état des politiques publiques sur la santé respiratoire durant tout le quinquennat et de formuler des propositions pour répondre aux défis des maladies respiratoires.

L’Observatoire de la santé respiratoire est construit autour de 6 thématiques recouvrant l’ensemble des enjeux des maladies respiratoires :
1. Lutter contre les facteurs de risque environnementaux
2. Faire connaitre la santé respiratoire aux Français.
3. Créer des parcours de santé pour tous les patients à tous les âges de la vie
4. Mieux dépister les maladies respiratoires
5. Accélérer la recherche et l’accès aux innovations
6. Reconnaitre le handicap respiratoire et lutter contre l’exclusion sociale

Dans le cadre de l’observatoire, notre collectif identifie 4 mesures prioritaires à déployer dès 2023 :
• Organiser une conférence nationale de santé environnementale et respiratoire afin de définir une feuille de route s’intéressant aux multiples enjeux des maladies respiratoires,
• Inscrire la réalisation du dépistage du souffle par spirométrie au cours des consultations de prévention aux âges clés de la vie,
• Poursuivre et achever le remboursement de l’activité physique adaptée sur ordonnance pour l’ensemble des maladies respiratoires,
• Mettre en place un cadre de télésurveillance des maladies respiratoires soutenable pour la collectivité et viable financièrement.

Retrouvez notre évaluation et l’ensemble de nos propositions pour 2023 et au-delà sur le site dédié : https://www.collectif-sante-respiratoire.com/

7 Décembre 2022

Le Monde se penche sur les maladies respiratoires: bien respirer doit devenir un droit fondamental.

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Un titre qui synthétise bien le plan d’action ambitieux de mettre la santé respiratoire au cœur des priorités en matière de santé afin de renforcer sa visibilité, d'agir directement sur l’environnement pour la prévention et la lutte des maladies respiratoires et d’améliorer le parcours de soins des personnes malades.

Le Collectif des États Généraux de la Santé Respiratoire (EGSR ) regroupant les représentants des 27 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé (le Dr. Françoise Pariente Ichou pour la Gregory Pariente Foundation), auquel des parlementaires sont venus en soutien de cette cause appelle les forces politiques et les citoyens à la reconnaissance des maladies respiratoires.

Par le biais de cette tribune parue le mercredi 7 décembre dans le Monde, le Collectif des EGSR a choisi de faire connaitre toutes les maladies respiratoires: BPCO, Asthme et allergies, cancer pulmonaire et de nombreuses maladies respiratoires rares ; elles sont multifactorielles, trop souvent méconnues et touchent, parfois très durement, près de 10 millions de patients Français à tous les âges.

Le collectif est présidée par la past-présidente de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF), le Pr. Chantal Raherison.

Cette tribune est à lire pour connaitre les moyens déployés pour atteindre les enjeux de ce plan d’action que soutient la GPFD, en s’impliquant activement et particulièrement sur l’une des actions de prévention: le Sport sur ordonnance pour le faire aboutir concrètement.

13 Septembre 2022

Retombées CP Août 2022 : Alerte Asthme à l’approche de la Rentrée Scolaire L’occasion de parler du polyallergique à haut risque d’exacebation asthmatique

Interview par France3 dans le 12/13 du Dr. Françoise Pariente Ichou

Interview par France3 dans le 19/20 du Dr. Françoise Pariente Ichou

Le communiqué de presse que nous avons fait paraître fin août a eu des retombées intéressantes. "Alerte Asthme à l'approche de la rentrée scolaire - L'occasion de parler du polyallergique à haut risque d’exacebation asthmatique" a retenu l'attention des journaux de France3 ; le 12/13 et le 19/20.
Le Dr. Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la GPFD, y est interrogée. Sandra Wachlewicz, journaliste de France3, a centré ses questions sur l'alerte Asthme à l'approche de la rentrée scolaire, tout en précisant que chez le polyallergique, le risque d'exacerbations asthmatiques est grandement augmenté.

Attention donc, chaque année, lors des deux premières semaines de rentrée scolaire, on constate une augmentation des crises d'asthme chez les enfants et les adolescents (données de Santé Publique France ). Cette "épidémie automnale" est responsable de pic de recours aux soins d'urgence pour Asthme (données des réseaux OSCOURS et SOS-Médecins) chez les enfants de moins de 15 ans.

Ce sont d'abord des infections respiratoires causées par des virus fréquents en collectivité qui peuvent déclencher des crises d'asthme mais aussi l'arrêt du traitement de fond de l'asthme pendant les vacances d'été ou encore l'exposition à des allergènes à l'école et au collège qui sont les causes de ce pic de rentrée scolaire d'exacerbations d’asthme.

Pour rompre ce phénomène qui n'est pas inéluctable il est nécessaire que les parents et les jeunes soient plus vigilants en étant plus attentifs que d'habitude au moindre signe de difficultés respiratoires dans les gestes de la vie quotidienne que rappelle le Dr Françoise Pariente Ichou :une difficulté à respirer, une gêne voir une oppression thoracique, un sifflement dans la poitrine, un réveil nocturne, un recours plus fréquent à son inhalateur, tous signes qui témoignent d'un mauvais contrôle de l'asthme et nécessite d'agir vite en contactant son médecin

Si le traitement de fond anti-asthmatique voire le traitement contre les allergies a été interrompu la reprise du traitement devra se faire dès que possible avant la rentrée scolaire

Nous remercions la journaliste à France 3, Sandra Wachlewicz, et l’equipe de France 3, pour la réalisation de cette interview dans les locaux de la GPFD.
Nous remercions le Pr Jocelyne Just pour son soutien scientifique et le temps qu'elle nous a consacré

29 Juillet 2022

L'Asthme et les Allergies notamment de l'enfant et de l'adolescent. Deux experts parlent à la GPFD.

Interview du Pr. Jocelyne Just - Version courte

Le Pr. Jocelyne Just nous présente le poly-allergique type, celui qui a la marche atopique sévère et rare: il a conjointement plusieurs maladies associées: la dermatite atopique, l’allergie alimentaire, la rhinite et l’asthme, soit que ces maladies se déclarent dans le temps soit, et c’est plus sévère encore, qu’elles apparaissent tout en même temps. Lorsque cette marche atopiques débute très tôt dans la vie du malade, un nourrisson avec un eczéma sévère, une allergie alimentaire et un asthme débutant, on sait très bien que ces infections vont perdurer toute la vie.Il ne faut pas attendre l’adolescence. C’est une maladie rare,une maladie grave, une maladie précoce et tous les mots sont important.
Ces patients, il faut les repérer tôt pour les diriger vers un centre expert qui saura faire un bilan exhaustif de toutes les comorbidités et prendre en charge le patient de façon transversale que ce soit, son eczéma, son allergie alimentaire, son asthme, sa rhinite…

Car actuellement, il y a les moyens d’éviter la sévérité de cette marche poly-allergique à découvrir…

Une version longue de cette interview est disponible dans la section "Vidéos" du site.

Nous remercions chaleureusement le Pr. Jocelyne Just pour le temps qu'elle nous a accordé et les connaissances qu'elle partage avec nous.
Nous remercions également Sanofi pour son soutien institutionnel.

27 Juillet 2022

L'Asthme et les Allergies notamment de l'enfant et de l'adolescent. Deux experts parlent à la GPFD.

Interview du Pr. Frédéric De Blay - Version courte

Le Pr. Frédéric De Blay nous présente, au travers de cet interview, les points clés du plan quinquennal "Allergies".

Tout d’abord STRUCTURER L'ALLERGOLOGIE. Compte tenu de l’épidémie silencieuse en cours, les allergologues ne pourront pas tout faire seul, il faudra constituer des PARCOURS DE SOINS pour les patients avec d’abord le médecin de premier recours: les médecins généralistes puis les médecins de deuxième recours : des pneumologues, des allergologues, des ORL, des pédiatres, des dermatologues, enfin les unités de dernier recours : les Unités Transverse d’Allergologie qui pratiqueront des tests de provocation médicamenteux ou alimentaire, formeront et auront des liens avec les différents acteurs tout autour d’elles avec l’aide des professionnels de santé tels que les PHARMACIENS, les INFIRMIÈRES, les CONSEILLIÈRES MÉDICALES EN ENVIRONNEMENT, qui seront très impliqués

Un autre point clés : les allergies alimentaires très graves particulièrement chez les enfants. Des progrès sont à faire… PAI à revoir, les seringues d’Adrénaline dans les écoles, les trousses d’urgence…
Mais aussi les alertes avec les allergies polliniques, les allergies intérieures et extérieures

Sans oublier les types d’asthmes que l’on rencontre chez les adolescents, mécanismes et prises en charge, l’ensemble à découvrir…

Une version longue de cette interview est disponible dans la section "Vidéos" du site.

Nous remercions chaleureusement le Pr. Frédéric De Blay pour le temps qu'il nous a accordé et les connaissances qu'il partage avec nous.
Nous remercions également Sanofi pour son soutien institutionnel.

25 Juillet 2022

L'Asthme et les Allergies notamment de l'enfant et de l'adolescent. Deux experts parlent à la GPFD.

"Best Of" Interviews du Pr. Frédéric De Blay et du Pr. Jocelyne Just

Pourquoi la GPFD a-t-elle choisi d’approfondir le thème de l’asthme et des allergies notamment de l’enfant et de l’adolescent ?

Parce que l’allergie et l’asthme sont deux maladies extrêmement liées particulièrement chez les enfants et les adolescents : l’asthme révèle une cause allergique chez 80% d’entre eux.

Nous avons demandé à deux spécialistes, l’un pneumo- allergologue, le Pr. Frédéric De Blay l’autre pneumo- allergologue et pédiatre, le Pr. Jocelyne Just de nous parler en duo de ce problème majeur que constitue l’Asthme et l’Allergie notamment chez les enfants et les adolescents.

Les phrases clés du Pr. Frédéric De Blay sont : “Nous sommes confrontés à un tsunami, une épidémie silencieuse. Actuellement 30% des Français sont cliniquement allergiques avec une rhinite, une conjonctivite, un asthme voire une allergie alimentaire et d’ici 10 ans, ils seront 40% et en 2050 un français sur deux le sera ; il va falloir s’organiser. Les allergologues ne pourront plus faire face seuls à l’ampleur du phénomène.

Les phrases clés du Pr. Jocelyne Just sont : “Il faut repérer très tôt le poly-allergique, un enfant voir un nourrisson et ne pas attendre l’adolescence, d’autant plus s’il a conjointement, soit dans le temps soit encore plus sévère associé d’emblée, la dermatite atopique, l’allergie alimentaire, la rhinite et l’asthme afin de le les diriger le plus vite possible vers un centre expert qui saura prendre en charge conjointement toutes ces maladies qui s’auto-aggravent les unes, les autres“.

Nous remercions chaleureusement le Pr. Frédéric De Blay et le Pr. Jocelyne Just pour le temps qu'ils nous ont accordé et les connaissances qu'ils partagent avec nous.
Nous remercions également Sanofi pour son soutien institutionnel.

3 Mai 2022

Journée Mondiale de l'Asthme

Egora nous parle du sport sur ordonnance...

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Très intéressant article de Mme. Marielle Ammouche dans Egora du 2 mai 2022. Il s’intitule "Sport sur ordonnance: les asthmatiques doivent pouvoir en bénéficier, plaident des experts".

Le sport sur ordonnance s’est ouvert par décret depuis mars 2017 aux malades en affection de longue durée (ALD) soit 10 millions de Français.

Alors que l’élargissement des pathologies pouvant faire l’objet d’une prescription d’activité physique adaptée (APA) ou encore "de sport sur ordonnance" ou de "sport-santé", à certaines maladies chroniques a été actée fin février 2022, les asthmatiques ne doivent pas être oublié réclament patients et experts ; un décret qui n’est pas encore paru doit venir préciser la liste des maladies chroniques qui seront concernés.

Ce mardi 3 mai, Journée Mondiale de l’Asthme, le Pr. Antoine Magnan, président de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) et le Dr. Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la Gregory Pariente Foundation (GPFD) ont alerté une première fois dans le Figaro : les 6 millions de Français asthmatiques ne doivent pas être oublié de ce dispositif ; Egora consacre également un article pour amplifier cette demande des experts et patients.

Le sport sur ordonnance fait partie des 10 propositions présentées aux États Généraux de la Santé Respiratoire ( EGSR) pour laquelle, la SPLF et le collectif des associations de patients représenté par le Dr Françoise Pariente Ichou de la GPFD a également demandé le remboursement de ce sport sur ordonnance pour l’ensemble des malades concernés par l’ancien et ce nouveau dispositif à venir.

D’autres experts se sont joints à cet appel, le professeur Chantal Raherison, past-présidente de la SPLF ayant initiée les EGSR, pneumologue au CHU de Pointe-à-Pitre, le professeur Camille Taillé, pneumologue à l’hôpital Bichat à Paris et le professeur Cyril Schweitzer, Président de la Société Française de Pédiatrie. Nous les retrouvons tous dans cet article d’Egora.

La GPFD remercie chaleureusement Marielle Ammouche pour cet article.

3 Mai 2022

Journée Mondiale de l'Asthme

Le Monde se penche sur le sport-santé...

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Excellent article signé Sandrine Cabut dans Le Monde: Quand les asthmatiques réclament l'accès au sport-santé.
Alors que l’asthme, comme d’autres maladies respiratoires, est amélioré par l’activité physique, patients et professionnels de santé déplorent de ne pouvoir bénéficier de "sport sur ordonnance".
Encore plus étonnant cette fois, c’est la SPLF et les associations de patients qui se sont unies pour cette cause : 6 millions d’asthmatiques, grands oubliés du Sort-Santé. Pourquoi?
C’est le titre de la communication co-écrite par le Pr. Antoine Magnan (Président de la Société de Pneumologie de Langue Française - SPLF) et la Gregory Pariente Foundation, représentant le collectif des associations de patients, pour cette JMA 2022.

3 Mai 2022

Journée Mondiale de l'Asthme

Le journal de la santé de France5 nous parle du sport santé et de la GPFD

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Sport sur ordonnance… Dès le début de son reportage, Marina Carrère d'Encausse reprend le leitmotiv de la GPFD : L'asthme tue un adolescent toutes les 3 à 4 semaines en France…

Les soignants appellent à des actions concrètes comme le sport sur ordonnance… pour que les asthmatiques ne restent pas sur la touche du programme sport santé.

Le Dr. Clairelyne Dupin, pneumologue à l'hôpital Bichat de Paris, précise à nouveau que l'asthme tue un adolescent toutes les 3 à 4 semaines en France… Elle nous éclaire sur le sport qui est bénéfique aux patients bien suivis.

Le Dr. Clairelyne Dupin parle du travail de la GPFD à partir de 7:13. La GPFD a été mandatée pour représenter les associations de patients lors des États généraux de la santé respiratoire.

3 Mai 2022

Journée Mondiale de l'Asthme

Interview du Dr. Françoise Pariente Ichou dans le journal 12/13 de France3

Sport sur ordonnance… 4 à 6 millions de français sont asthmatiques.

Bien que longtemps déconseillée, la pratique du sport est dorénavant préconisée aux asthmatiques. C'est maintenant démontré scientifiquement ; elle est un bienfait lorsque l'asthme est contrôlé.

L'objectif est d'arriver à une qualité de vie des sujets asthmatiques identique à celle des personnes ne soufrant pas de cette pathologie.

Le sport santé n'est pas encore pris en charge, mais son remboursement est à l'étude.

L'intervention du Dr. Françoise Pariente Ichou commence à 01:52…

3 Mai 2022

Journée Mondiale de l'Asthme

Le Figaro Santé parle du Sport Santé soutenu par la GPFD

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Très bel article d'Anne Prigent dans Le Figaro Santé. Elle place la GPFD au centre du thème du sport-santé ou sport sur ordonnance…

Au moment où le parlement va élargir à certains autres malades chroniques le dispositif en place pour les personnes souffrant d’une affection de longue durée (ALD). Mais qui sera concerné par cette assouplissement? Un décret doit le préciser.

A l’occasion de la Journée Mondiale de l’Asthme 2022, la SPLF représenté par son président, le Pr. Antoine Magnan et la Gregory Pariente Foundation représentée par le Dr. Francoise Pariente Ichou au nom d’un collectif de 24 autres associations de patients alertent : "Les 6 millions d’asthmatiques et notamment les adolescents asthmatiques ne doivent pas être les oubliés". Cette demande fait écho à l’une des dix propositions issues des États Généraux de la santé respiratoire, qui réclament également un remboursement de cette activité physique adaptée sur prescription par un médecin, qui à ce jour n’existe pour aucune maladie.

Or, la prise en charge permettrait de gommer les inégalités de santé également présentes dans l’asthme. En effet, la probabilité de présenter un asthme est plus élevée chez les personnes au chômage, sans diplôme ou aux revenus les plus faibles (Santé publique France).

2 Mai 2022

Journée Mondiale de l'Asthme

"Mon Asthme, Ma Bataille" - Film d'animation d'information

Depuis plus de six ans, la Grégory Pariente Foundation court jusqu'à en perdre haleine pour informer et aider les adolescents asthmatiques et leur famille, à gérer le mieux possible leur maladie.

Nous profitons de la Journée Mondiale de l'Asthme 2022 pour regarder dans le rétroviseur et proposer à travers un dessin animé didactique de 90 secondes, un résumé court des actions entreprises par la GPFD pour informer et mettre en garde.

Le titre de ce film d'animation est "Mon Asthme, Ma Bataille".

Les outils qu'il contient peuvent nous permettre d'éviter des accidents qui aboutissent encore trop souvent au drame.

1. La mini série "Respire" en 18 épisodes d'environ une minute. Elle est interprétée par Louna Espinoza et Audran Cattin qui abordent les principaux thèmes et répondent aux principales questions sur l’asthme.

2. Corticoïdes dans l’Asthme : trois experts (Dr. David Drummond, le Pr. Antoine Magnan et le Pr. Jean-Michel Molina) nous parlent de l'usage et de l'intérêt des corticoïdes dans le traitement de la maladie. C'est un point particulièrement important car de nombreux parents sont réticents à l'usage de cette thérapie pourtant incroyablement efficace. On ne peut simplement pas s’en passer en cas d’exacerbation. Ce n’est pas la peine de chercher une alternative, il n’y en a pas.

3. L'adolescent et l'Asthme : quatre experts (Pr. Camille Taillé, le Pr. David Cohen, le Dr. David Drummond, le Dr. Hervé Haas) nous parlent de cette période de la vie où les adolescents asthmatiques prennent parfois trop de risques avec leur pathologie.

4. Le dessin animé "L'Ado qui n'écoutait pas son Asthme" qui s'inspire de l'évènement tragique qui a mené à la création de la GPFD... Tous les ados s'y retrouvent sans exception.

5. Le clip "La Chaise Vide" réalisé par les amis de Greg en son hommage. Ils ont tous passé 6 mois à regarder chaque jour en classe, sa chaise qui resta définitivement vide.

Une page dédiée à la journée mondiale de l'asthme 2022 est disponible sur notre site web (https://gpfd.fr/jma22). Vous y retrouverez tous les documents, toutes les vidéos, toutes les informations et tous les liens qui concernent cette journée et le dessin animé "Mon Asthme, Ma Bataille".

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