Bienvenue à la "Gregory Pariente Foundation"

Dans la nuit du 22 au 23 Mars 2013 Gregory Pariente, qui venait d’avoir 14 ans, nous a quitté à la suite d’une crise d’asthme aigue aussi brutale que rapide.

Il nous aura fallu 3 ans jour pour jour pour créer, ce qui nous paraît être la suite logique à cette épisode douloureux non seulement pour sa famille mais aussi pour ses si nombreux amis, la "Gregory Pariente Foundation".

Nous avons choisi comme emblème une phrase qui nous a paru sortir directement de la bouche de Greg : "Pour que mes potes respirent à pleins poumons" car rien n’était plus important que le bien être de ses chers amis.

Cette phrase introduit bien évidemment tout le travail que devra effectuer cette œuvre philanthropique à savoir informer à la fois les autorités publiques, le corps médical et les familles sur nos actions avec pour objectif de contribuer à réduire les conséquences possible d’un asthme qui peut sembler anodin.

Nous avons décidé de nous centrer sur l’asthme de l’adolescent qui touche près d’un adolescent sur dix. L’adolescence est une période critique de transition avec l’acquisition de l’indépendance où l’adolescent a tendance "à tout envoyer balader et parfois sa maladie avec". Ainsi en France, un adolescent décède toutes les deux semaines de son asthme. Nous allons donc nous concentrer sur une information de prévention tout particulièrement dans les milieux scolaires et sportifs (adolescents, familles et éducateurs) à l’occasion de divers parrainages.

Enfin assurer un suivi des avancées dans les domaines tels que le développement de nouvelles thérapeutiques et d’outils pour mesurer le retentissement de l’asthme en nous rapprochant des équipes de recherche centrées sur l’adolescent avec toujours cet objectif de contribuer à la prévention de ces épisodes aigus et permettre ainsi à tous les potes de Greg de continuer à respirer à pleins poumons.

Pierre Pariente

Fondateur

Welcome to the "Gregory Pariente Foundation"

On the night of March 22nd, 2013, Gregory Pariente who had just turned 14, suffered an acute asthma attack, one so severe that he did not survive.

It has taken us 3 years to the day since this most painful event to create what seems to us to be an appropriate legacy, not only for his family but also for his many friends, the "Gregory Pariente Foundation".

We have chosen as a motto a phrase which could so easily have come directly from Greg: "So my buddies can forever breathe freely" since nothing was more important to him than the welfare of his dear friends.

This motto clearly describes the aim of this charity and the work it will undertake to inform families, public authorities and the medical profession on ours actions destined to contribute to reduce the possible consequences of asthma, a condition which may be viewed by some as banal.

We decided to focus on adolescent asthma, which affects nearly one in ten adolescents. Adolescence is a critical transition period when their independence as a teenager takes hold and they might have a tendency to no longer care like they used to and disregard certain essentials, their illness included. As a result in France, a teenager dies every two weeks from asthma. We will therefore concentrate on preventive information, especially in schools and sports clubs (adolescents, families and educators) during various sponsorships.

Finally, to monitor progress in areas such as the development of new therapies and techniques to measure the impact of asthma by getting closer to adolescent-focused research teams with the goal of contributing to the prevention of severe asthma attacks and allow all of Greg's friends to continue breathing with full lungs.

Pierre Pariente

Founder

Merci...

Nos partenaires sont essentiels à notre action. Ils nous motivent et nous soutiennent chaque jour à chaque étape. Nous tenons ici à les en remercier.

Asthme et Sportif de Haut Niveau

Épisode 8/8 - Mme. Christèle Gautier et Thomas Busser

On y parle du rôle essentiel des sportifs de haut niveau, des éducateurs sportifs, des professeurs, des médecins et des acteurs du soins pour porter le message "Asthme et Sport sont compatibles et bénéfiques"...

On y parle du rôle essentiel des sportifs de haut niveau, des éducateurs sportifs, des professeurs, des médecins et des acteurs du soins pour porter le message "Asthme et Sport" sont compatibles et bénéfiques...

Christèle Gautier conclut en mettant en valeur le rôle essentiel des sportifs de haut niveau asthmatique pour porter ces messages avec les éducateurs sportifs, les professeurs, les médecins, les acteurs du soin.

Thomas Busser, sportif de haut niveau en aviron, nous explique son parcours d’asthmatique, la chance qu'il a eu d'être bien pris en charge par ses différents médecins vers le Pneumologue, ses difficultés, jeune, avec les copains "c'est le dopé entendait-il".

Sa recommandation: "être bien suivi, toujours chercher à s'exprimer librement sur ses signes respiratoires, pour que l’asthme une fois diagnostiqué puisse être bien pris en charge et prendre régulièrement son traitement pour pouvoir faire presque tout ce que l'on veut".

Asthme et Sportif de Haut Niveau

Le Mag de la Santé - France5

Exceptionnel témoignage de Léa Tournier, championne de water-polo, asthmatique et ambassadrice de la Gregory Pariente Foundation pour la JMA

Mais quel témoignage! C'est vivant, c'est du vécu, c'est précis, on y parle de tout, rien n'est évité, il y a les problèmes et les solutions. Tout est parfaitement expliqué, sans détour, et tout ça avec un sourire dévastateur...

Léa est asthmatique depuis toujours. Les premiers signes de la maladie arrivent rapidement. Vers l'âge de 6 ans, elle se souvient de ses crises, lorsqu'elle commence la natation et le water-polo.

Sa maman est elle aussi asthmatique. Lors de la première crise, c'est elle qui lui porte secours avec son bronchodilatateur qui ne la quitte jamais, heureusement. Le diagnostic tombe rapidement: c'est de l'asthme...

Au départ, elle soigne ses crises avec son bronchodilatateur. Mais avec l'évolution de la maladie et les crises nocturnes, le traitement par corticoïde devient incontournable.

Léa passe de l'asthme d'effort à l'asthme sévère, et aux traitements à base de corticoïdes. Ce n'est pas facile, elle prend du poids et les moqueries augmentent encore...

Forcément, elle n'a plus trop envie de prendre ce traitement qui l'isole socialement... Les médecins lui suggèrent alors d'arrêter le sport... C'est encore pire... Mais Léa cumule les mauvais points: le sport, la piscine, le chlore...

Vers l'âge de 15 ans, elle change de pneumologue, et ça change tout... Léa dit que sa nouvelle pneumologue lui a sauvé la vie en la dirigeant vers les biothérapies. "Elles ont donné du souffle à ma vie".

Pouvoir diminuer son traitement de fond grâce à une piqure chaque mois change tout, jusqu’à pouvoir arrêter le traitement de fond.

Son message aujourd'hui: "Je ne prenais pas mon traitement lorsque j'étais petite... trop d'exclusion, trop de moqueries... Mais c'était une erreur. Je vous conseille de prendre votre traitement. Mais aussi de faire du sport. Amusez-vous dans le sport... Vous allez vous épanouir"...

Léa brille par sa bonne humeur, son franc-parlé, son sourire... C'est une incroyable ambassadrice positive pour cette maladie et la GPFD. Merci Léa 🤩🤩🤩

Asthme et Sportif de Haut Niveau

Épisode 7/8 - Mme. Christèle Gautier

On y parle de la Stratégie Nationale Sport Santé et l’élaboration des politiques publiques du sport...

Christèle Gautier nous explique ce qu’est la Stratégie Nationale Sport Santé et l’élaboration des politiques publiques du sport : en quoi le sport peut aider à mieux vivre en société à mieux s’émanciper, à mieux éduquer, à être en meilleure santé, à davantage inclure, à favoriser l'attractivité des territoires…

Avec l'ensemble des acteurs concernés, aider à opérer un renversement vers le préventif en intégrant notamment dans le quotidien de chacun, à tout âge, une routine d'activité physique parfois adapté pour, chaque jour grandir en bonne santé.

Il y a d'une part le combat contre l'inactivité et la sédentarité et d’autre part l'engagement vers une activité sportive de son choix dans un club ou ailleurs car la santé physique, c'est la santé mentale, c'est la santé sociale.

Enfin permettre aux jeunes de s'épanouir et en s'épanouissant de davantage respecter l’autre.

Asthme et Sportif de Haut Niveau

Le site Presse Agence reprend le communiqué de presse de la GPFD...

Presse Agence: "À l’occasion de la Journée Mondiale de l’Asthme 2023, la Gregory Pariente Foundation (GPFD) s’associe à plusieurs athlètes de haut niveau asthmatiques – Alain BERNARD, double champion du monde olympique de natation, Louis SAHA, vice-champion du monde de football, Thomas BUSSER, recordman du monde d’endurance en aviron sur ergomètre – ainsi qu’à des pneumologues experts pour mettre en lumière les bénéfices d’une pratique sportive régulière dans la gestion de l’asthme.

Dans ce cadre, elle dévoile une vidéo exclusive, avec des témoignages éclairants pour sensibiliser le grand public sur les dangers de l’asthme de l’adolescent et démontrer, qu’avec une prise en charge adaptée, sport et asthme forment une combinaison gagnante...

Asthme et Sportif de Haut Niveau

Épisode 6/8 - Pr. Taillé, Pr. Couderc et Pr. Garcia

On y aborde la difficulté de la prise en charge de la maladie par les adolescents...

On dit parfois à un adolescent asthmatique "Prends en charge ton asthme" parce qu’on le croit suffisamment grand physiquement pour se prendre en charge.

Le Pr. Camille Taillé nous met en garde "Il ne faut pas être exigeant trop vite ou trop tôt et savoir accompagner le jeune dans cette autonomisation progressive" ; elle nous éclaire sur ce que veut dire concrètement "Prendre sa maladie en main".

Le Pr. Louis-Jean Couderc nous donne son avis sur les sports autorisés et ceux qui ne le sont pas ! Il commence à répondre à cette question par cette phrase essentielle : "Le jeune va s’équiper en matériel, et moi en tant que médecin, mon rôle est de l'équiper au plan respiratoire pour qu’il puisse faire le sport qu’il veut faire, dans des bonnes conditions de sécurité"…

Le Pr. Gilles Garcia revient sur les conséquences pour les jeunes de cette période Covid où l’activité physique a été largement réduite.

Asthme et Sportif de Haut Niveau

Le Journal Des Femmes reprend le communiqué de presse de la GPFD...

Double champion olympique en natation (2008 et 2012), Alain Bernard a reçu un diagnostic d'asthme durant son adolescence. Une maladie chronique qui ne l'a pas empêché de devenir un athlète de haut niveau. "Les symptômes se manifestaient surtout à l'entraînement, surtout si les exercices étaient intensifs, parfois dans des anciennes piscines pas très bien ventilées. J'y étais plus sensible que mes collègues, et c'était un peu rageant. Je me demandais pourquoi j'avais de l'asthme, et pas eux" raconte-t-il dans une conférence sur l'Asthme et les Sportifs de Haut Niveau organisée le 1er mai 2023 par la Gregory Pariente Fondation (GPFD)...

Asthme et Sportif de Haut Niveau

Épisode 5/8 - Pr. Couderc et Christèle Gautier

On y aborde le problème de la rétention de la parole...

Dans cet épisode, le Pr. Louis-Jean Couderc et Mme. Christèle Gautier abordent chacun, l’un en pneumologue, l’autre en tant que Chef de projet Stratégie Nationale Sport Santé, le problème de la rétention de la parole des jeunes. Comment pouvons nous les aider à s’exprimer, au plan respiratoire mais aussi au niveau de leur stress, qu’il soit lié au sport ou non.

Asthme et Sportif de Haut Niveau

Interview du Dr. Pariente Ichou par Yasmina Kattou sur Europe1 dans la matinale de Dimitri Pavlenko

Europe1: "C’est une maladie respiratoire chronique qui concerne au moins 4 millions de Français... Contrairement à ce que l’on pourrait croire, le sport n’est absolument pas déconseillé aux asthmatiques. Bien au contraire. On peut être asthmtique et faire du sport. Grâce au sport les asthmatiques travaillent les muscles qui sont tout autour des poumons comme le diaphragme. Une activité physique quotidienne leur permet d’augmenter leur capacité pulmonaire".

Dr. Françoise Pariente Ichou, responsable scientifique de la Gregory Pariente fondation: "ça améliore le souffle, ça améliore la fonction respiratoire,ça permet de contrôler sa maladie et s’améliore la qualité de vie.

Il suffit de respecter quelques précautions avant une séance de sport et d'avoir son traitement de secours sur soi. Il faut insuffler une à deux bouffées 10 minutes avant l’exercice et on adapte l’effort à ce qu’on est capable de faire. La course à pied, la natation, le foot. Tous les sports sont autorisés. Il faut en revanche éviter les entraînements en extérieur lors des pics de pollution et période de grand froid ou encore de fortes chaleurs ". Attention, une seule activité reste toujours formellement interdite: la plongée sous-marine avec bouteille…

Asthme et Sportif de Haut Niveau

Épisode 4/8 - Pr. Louis-Jean Couderc, Pr. Gilles Garcia et Pr. Camille Taillé

On y aborde les thèmes de l'asthme d'effort, du contrôle de l'asthme et des symptômes...

Le Pr. Louis-Jean Couderc répond à la question: "qu’est ce que l’asthme d’effort? Et quelle attitude faut-il avoir face à cet asthme? Il conclut par l’importance d’une médecine personnalisée, d'une prise en charge personnalisée, d’interrogatoire et de recherche de tous les facteurs déclenchants.

Le Pr. Gilles Garcia nous explique ce qu’est le contrôle de l’asthme et en quoi c’est essentiel d’avoir un asthme bien contrôlé. Un jeune peut-il savoir ce qu’est un asthme controlé?

Le Pr. Camille Taillé intervient pour rappeler les symptômes de l’asthme.

Le Pr. Gilles Garcia conclut sur l’intérêt d’utiliser les scores de contrôle de l’asthme.

Mme. Agnes Firmin Le Bodo, Ministre déléguée chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de santé,

cite la Gregory Pariente Foundation comme un acteur engagé suite à notre rencontre du 20 Avril dernier...

La Gregory Pariente Foundation remercie donc Agnes Firmin Le Bodo pour son engagement aux côtés des acteurs engagés (et nous sommes nombreux) pour la prévention et la lutte contre les maladies respiratoires chroniques.

En cette Journée Mondiale de l'Asthme et à l’approche des JO 2024 à Paris, nous nous réjouissons qu’avec le ministère des sports et des jeux olympiques et paralympiques vous soyez le moteur "pour promouvoir l’importance de l’activité physique adaptée pour réduire l’asthme, notamment chez l’adolescent".

Merci Mme Firmin Le Bodo pour votre soutien aux actions de la Gregory Pariente Fondation 😊

La GPFD est cosignataire de la tribune du Quotidien du Medecin:

Il y a un réel danger à substitutier des médicaments hybrides inhalés dans le champ de la santé respiratoire...

La Gregory Pariente Foundation est cosignataire avec 4 autres associations de patients de cette tribune parue dans le Quotidien du Médecin du 12 mai 2023. Le sujet est d'alerter sur le risque de substitution inadéquate en pharmacie de dispositifs hybrides inhalés (Substitution d’un inhalateur anti-asthmatique par un autre inhalateur non identique) sans même l’avis du médecin ou du patient et sans l’avis du patient.

Un parcours de substitution adéquat doit être construit en concertation avec les patients et les médecins.

Une information et une formation sur l’utilisation de l’inhalateur substitué s’avèrent indispensables, ce qui n’est en aucun cas garanti et sinon le patient doit pouvoir si opposer.

Asthme et Sportif de Haut Niveau

Épisode 3/8 - Pr. Gilles Garcia et Pr. Camille Taillé

On y aborde les thèmes de la physiologie de la respiration et des bénéfices de l’activité physique et sportive pour un jeune asthmatique...

Le Pr. Gilles Garcia nous explique la physiologie de la respiration en passant du quotidien à celle d’un sportif de haut niveau en passant par celle d’un asthmatique de tous les jours jusqu’à celle d’un grand sportif.

Le Pr. Camille Taillé développe les bénéfices de l’activité physique et sportive pour un jeune asthmatique et conclut "La pire des choses serait d’interdire le sport à un adolescent".

Asthme et Sportif de Haut Niveau

Moustique.be, le magazine qui pique, reprend le communiqué de la GPFD pour nous expliquer comment sport de haut niveau et asthme son compatibles...

Moustique.be: "En règle générale, un traitement adapté permet aux asthmatiques de faire autant de sport que les autres. Cela leur permet même de mieux vivre avec leur maladie."

"Petite devinette: trouvez le point commun entre Justine Henin, David Beckham et Alain Bernard? Cela ne saute pas aux yeux, mais ces trois grands champions sont tous asthmatiques. Une caractéristique qui pourrait sembler incompatible avec leurs résultats et pourtant, ils sont loin d'être des exceptions. Comme l'a fait savoir à LCI Mathieu Téoran, secrétaire général de l’Agence française de lutte contre le dopage (AFLD), "on considère que 30 à 70% de sportifs ont fait ou feront de l’asthme" selon les études."

"Car c'est un fait: sport de haut niveau n'est pas incompatible avec l'asthme, bien au contraire. C'est ce qu'ont rappelé plusieurs sportifs et experts lors d'un colloque organisé par l'institut spécialisé "Gregory Pariente Foundation" pour la journée mondiale de l'asthme en ce 2 mai, tout en expliquant les dessous de cette apparente contradiction."

Donc pas besoin d'être un champion pour faire du sport lorsque l'on est asthmatique... 🙃

Asthme et Sportif de Haut Niveau

Épisode 2/8 - Louis Saha

Après la présentation du premier épisode centré sur Alain Bernard, place au second épisode avec la poursuite du face à face avec Louis Saha. Voici leurs échanges concernant leurs parcours où il a fallu concilier sport au plus haut niveau et asthme.

La parole est à Louis Saha. Nul doute qu’après ces deux premiers épisodes vous serez convaincus qu’asthme et sport de haut niveau, c’est possible. Alors plus d’excuse pour ne pas faire de sport... Chacun à son niveau, en se sentant le mieux possible et en respectant bien vos recommandations.

Asthme et Sportif de Haut Niveau

Europe1 interviewe le Dr. Pariente Ichou lors de la Journée Mondiale de l'Asthme

Plus de quatre millions de personnes souffrent de cette maladie respiratoire en France. Longtemps, on a prescrit comme traitement des médicaments et le repos, en limitant l'activité physique pour éviter les crises. Or, les récentes études scientifiques montrent que le sport, c'est bon pour les asthmatiques.

"On peut être asthmatiques et faire du sport. Il suffit de respecter quelques précautions". Le Dr. Françoise Pariente Ichou est interviewée par Europe1 pour donner toutes les recommandations...

Asthme et Sportif de Haut Niveau

Épisode 1/8 - Alain Bernard

Après la présentation du “Best Of" le 2 mai 2023, nous vous proposons une série de 8 épisodes des interviews de nos sept intervenants avec leurs échanges riches et partagés...

Trois sportifs de haut niveau, tous asthmatiques:

  • Alain Bernard, Nageur, double champion olympique,
  • Louis Saha, Footballeur, vice-champion du monde,
  • Thomas Busser, Rameur, recordman du monde d’endurance en aviron sur ergomètre

Trois Pneumologues:

  • Pr. Gilles Garcia, Physiologiste et Pneumologue à l’hôpital d’Antony
  • Pr. Louis-Jean Couderc, Ancien Chef de service de pneumologie à l’hôpital Foch à Suresnes et Professeur des Universités Paris-Saclay
  • Pr. Camille Taillé, Pneumologue à l’hôpital Bichat et responsable du Centre Asthme Sévère
    Et de Mme Christèle Gautier, du Ministère des Sports et des Jeux Olympiques et Paralympiques, chef du bureau “Élaboration des Politiques Publiques du Sport“, chef de projet Stratégie Nationale Sport Santé.

Dans les 2 premiers épisodes vous découvriez le face à face d’Alain Bernard et de Louis Saha et leurs échanges sur leur parcours d’asthmatique tout en conciliant sport au plus haut niveau et maladie asthmatique.

Asthme et Sportif de Haut Niveau, le dossier complet

L’objectif est de convaincre les adolescents asthmatiques que le sport est bénéfique sur tous les plans (physique, mental et social) pour eux à la condition d’être régulièrement suivi et d’avoir le traitement le plus adapté, pour obtenir le contrôle de leur asthme.

Trois sportifs de haut niveau, tous asthmatiques ont accepté de témoigner sur leurs parcours sportifs ainsi que sur la prise en charge de leur Asthme. Ils ont réussi des carrières exceptionnelles bien qu’étant asthmatiques. Ils incitent les jeunes à faire du sport et pour eux, la pire chose serait qu’ils n’en fassent pas.

Dans ce compte rendu complet, vous retrouverez les phrases clés de nos champions sur ce sujet.

Asthme et Sportif de Haut Niveau

France Info reprend l'intégralité de la vidéo "Asthme et Sportif de Haut Niveau"...

Grand merci à France Info qui reprend et diffuse largement l'intégralité de la communication de la GPFD pour cette journée mondiale de l'asthme. Vous retrouvez sur leur site le "teaser" de notre vidéo "Asthme et Sportif de Haut Niveau" avec Alain Bernard (Nageur, double champion olympique), Louis Saha (Footballeur, et vice-champion du monde), Thomas Busser (Aviron, recordman du monde d’endurance sur ergomètre), le Pr. Gilles Garcia (Physiologiste et Pneumologue à l’hôpital d’Antony, Président d’Asthme & Allergies), le Pr. Camille Taillé (Pneumologue à l’hôpital Bichat à Paris, responsable du Centre Asthme Sévère), le Pr. Louis-Jean Couderc (Ancien Chef de Service de pneumologie à l’hôpital Foch à Suresnes, Professeur des Universités Paris-Saclay), Mme Christèle Gautier (Ministère des Sports, des Jeux Olympiques et Paralympiques, Chef du bureau “Elaboration des Politiques Publiques du Sport“ et Chef de projet Stratégie Nationale Sport Santé.
Le sport est le meilleur médicament contre l'asthme...

Asthme et Sportif de Haut Niveau

Le Best Of avec Alain Bernard (Nageur, double champion olympique), Louis Saha (Footballeur, vice-champion du monde) et Thomas Busser (Rameur, recordman du monde d’endurance en aviron sur ergomètre)

Pour cette Journée Mondiale de l’Asthme 2023, le 2 mai 2023, coïncidant avec les 10 ans du départ de Gregory, la Gregory Pariente Foundation (GPFD) présente pourquoi elle a entrepris de réaliser ce projet: “Asthme et Sportif de Haut Niveau“.

L’objectif a été de convaincre les adolescents asthmatiques que le sport est bénéfique sur tous les plans (physique, mental et social) pour eux à la condition d’être régulièrement suivi et d’avoir le traitement le plus adapté, pour obtenir le contrôle de leur asthme.

Trois sportifs de haut niveau, tous asthmatiques:

  • Alain Bernard, Nageur, double champion olympique
  • Louis Saha, Footballeur, vice-champion du monde
  • Thomas Busser, Rameur, recordman du monde d’endurance en aviron sur ergomètre ont accepté de témoigner sur leurs parcours sportifs ainsi que sur la prise en charge de leur Asthme. Ils ont réussi des carrières exceptionnelles bien qu’étant asthmatiques. Ils incitent les jeunes à faire du sport et pour eux, la pire chose serait qu’ils n’en fassent pas. Vous retrouverez les phrases clés de nos champions dans ce best-of pour vous en convaincre: remercie du fond du coeur nos sept intervenants pour leurs partages et le temps qu'ils nous ont consacré.

Trois Pneumologues:

  • Pr. Gilles Garcia, Physiologiste et Pneumologue à l’hôpital d’Antony
  • Pr. Louis-Jean Couderc, Ancien Chef de service de pneumologie à l’hôpital Foch à Suresnes et Professeur des Universités Paris-Saclay
  • Pr. Camille Taillé, Pneumologue à l’hôpital Bichat et responsable du Centre Asthme Sévère nous expliquent avec leurs mots forts en quoi le Sport est bénéfique à l’asthmatique, au plan physique et respiratoire, au plan psychique et au plan social sous certaines conditions qu’ils nous précisent. Ecoutez pour retrouver leurs phrases clés.

Mme Christèle Gautier, du Ministère des Sports et des Jeux Olympiques et Paralympiques, chef du bureau “Élaboration des Politiques Publiques du Sport“, chef de projet Stratégie Nationale Sport Santé, nous explique comment “Il faut, à tout âge, combattre la sédentarité en installant une routine d’activité physique pour chaque jour grandir en bonne santé (santé physique, santé mentale, santé sociale) et ainsi améliorer sa qualité de vie dans le temps“.

La GPFD remercie du fond du coeur nos sept intervenants pour leurs partages et le temps qu'ils nous ont consacré.

Nous remercions Astra Zeneca pour leur soutien institutionnel.

22 Mars 2023 - Deuxième soirée de la Gregory Pariente Foundation (GPFD) au Pavillon Royal, Paris

10 ans déjà, jour pour jour, que Greg nous a quitté...

La Gregory Pariente Foundation (GPFD) a organisé sa seconde soirée le 22 mars 2023, soit 4 ans après sa soirée inaugurale.

Cette 2ème soirée marque les 10 ans du départ de Gregory jour pour jour. Elle s’est tenue au pavillon Royal à Paris.

Le thème Asthme et SPORT a été le fil conducteur de la partie scientifique de la soirée.

Vanessa Pariente Sitbon (responsable de la communication) a ouvert la soirée et présenté le thème de la soirée.

"Notre engagement" par Pierre Pariente, fondateur de la Gregory Pariente Foundation. Apres avoir remercié nominativement les différentes personnes présentes, il a rappelé, avec le décès récent d’un jeune artiste Luv Resval qu’un adolescent asthmatique décède encore toutes les trois à quatre semaines en France métropolitaine. Il a présenté le programme de la soirée et remercié tous les intervenants.

"Quatre années d’action" par le Dr. Francoise Pariente Ichou (responsable scientifique GPFD) Elle a mise en exergue les journées mondiales de l’Asthme tenues en 2019, 2021 et 2022 et en annonçant les travaux qui seront présentés à la JMA 2023: asthme de l’adolescent et SPORT, le duo gagnant si l’Asthme est bien contrôlé.

Les projets réalisés en collaboration avec de nombreux professeurs de pneumologues, de pneumo-allergologie et de pneumo-pédiatres, infectiologue et pédopsychiatre, et grâce à nos soutiens institutionnels.

Les travaux menés avec le collectif des Etats Generaux de La Sante Respiratoire (EGSR) avec une place particulière sur le Sport santé et les autres associations de patients dans l’asthme.

"Le soutien du gouvernement" par Mr. Le ministre Jean-Christophe Combe (Ministre des Solidarités, de l’Autonomie et des Personnes handicapées). Il a mis en exergue l’engagement du gouvernement, principalement pour la prévention des maladies respiratoires et l’importance du travail fait par les associations de patients comme la GPFD.

Mme le Pr. Chantal Raherison (Pneumologue au CHU de Pointe-à-Pitre, ancienne présidente de la SPLF, présidente du collectif des EGSR) a présenté les actions menées par le collectif des EGSR et les priorités pour les années à venir avec l’observatoire mis en place pour mesurer concrètement les avancées à atteindre pour les 20 millions de malades respiratoires chroniques.

Le Dr. Guillaume Lezmi (PU-PH, pneumo-allergologue, pédiatre- Hôpital Necker - Enfants Malades) a présenté la première recommandation spécifique sur l’asthme de l’adolescent et fourni une actualisation des données de prévalence, d’incidence, du nombre d’adolescents non observants et d’hospitalisation en France.

Le Pr. Camille Taillé (Pneumologue à l’hôpital Bichat, Paris, responsable du Centre Asthme Sévère) a présenté les bienfaits de l’activité physique et sportive pour les asthmatiques (améliorer le souffle, améliorer la fonction respiratoire, contrôler la maladie et améliorer la qualité de vie de ces jeunes patients).

Nous avons recueilli le témoignage de Léa Tournier, asthmatique sévère et sportive de haut niveau en water-polo.

Et enfin, la bande-annonce du film Asthme et sportif de haut niveau a été présentée en avant-première pour la JMA 2023 avec Alain Bernard, Louis Saha, Thomas Busser et les professeurs. Gilles Garcia, Camille Taillé et Louis-Jean Couderc.

Sport & Asthme de l'Adolescent, Le Duo Gagnant si l'Asthme est bien Contrôlé

Interview Pr. Pascal Chanez - Version courte

Le Pr. Pascal Chanez, pneumologue, Chef de service à l’Hôpital Nord à Marseille (AP-HM), Enseignant-Chercheur à l’Université Aix-Marseille nous explique avec ses mots forts ce que l'activité physique entraîne sur l’organisme et comment se mesure le contrôle de l’asthme:

  • "À l’effort, on perçoit comment on respire, les limites éventuelles, mais surtout les potentialités de son poumon. Donc, très clairement, asthme et sport, c’est un duo gagnant".

  • "L’activité physique est aussi l’occasion de mesurer l’hyperréactivité bronchique. Donc, l’exercice physique est une sorte de «juge de paix» qui va permettre d’évaluer le bon contrôle de l’asthme : si tu tousses un peu à l’effort, si tu es gêné, cela veut dire que tu n’as pas bien pris ton traitement de fond, que quelque chose ne va pas".

  • "Les questionnaires de contrôle, ACT ou autres, sont utilisés mais les questions sont pour certaines très subjectives donc chacun peut avoir un niveau de compréhension différent de la maladie. Néanmoins, c’est un point de rencontre avec les adolescents. Comment perçoivent-ils les choses?", "La question est de réussir à tisser du lien avec eux : pour cela, il faut du savoir-faire et du temps".

La GPFD remercie du fond du coeur le Pr. Pascal Chanez pour le partage de connaissance et le temps qu'il nous a consacré.

Nous remercions GSK pour leur soutien institutionnel.

Sport & Asthme de l'Adolescent, Le Duo Gagnant si l'Asthme est bien Contrôlé

Interview Pr. Cyril Schweitzer - Version courte

Le Pr. Cyril Schweitzer, pneumopédiatre, Chef de service de médecine infantile, Pôle Enfants - Néonatalogie au CHRU de Nancy, Président de la Société de Pédiatrie de Pneumologie et Allergologie (SP2A) nous explique avec ses mots forts pourquoi de sport est bénéfique aux adolescents asthmatiques et l’importance du contrôle de l’asthme:

  • “Le sport est parfaitement bénéfique aux adolescents asthmatiques, ainsi qu’à toutes les maladies respiratoires chroniques; il est tout à fait bénéfique à l’amélioration de la fonction respiratoire et prévient le désentraînement à l’exercice, qu’il faut à tout prix éviter chez l’adolescent asthmatique...“.

  • "Oui pour l’exercice, donc. Mais il faut que l’asthme soit contrôlé“. “C’est ne pas avoir de symptômes ou le minimum, ne pas avoir de symptômes nocturnes, ni de symptômes diurnes, ni de symptômes à l’exercice...“.

  • "Mais pour qu’il comprenne l’intérêt, il faut qu’il comprenne la maladie, il faut donc bien lui expliquer à l’adolescence ce qu’est l’asthme, qu’on va le suivre régulièrement et s’adapter à l’évolution de sa maladie » .

La GPFD remercie du fond du coeur le Pr. Cyril Schweitzer pour le partage de connaissance et le temps qu'il nous a consacré.

Nous remercions GSK pour leur soutien institutionnel.

Sport & Asthme de l'Adolescent, Le Duo Gagnant si l'Asthme est bien Contrôlé

Interview Pr. Antoine Deschildre - Version courte

Le Pr. Antoine Deschildre, pneumopédiatre au CHU de Lille et Professeur Associé de Pédiatrie, nous explique avec des mots forts la première recommandation spécifique pour l’asthme des adolescents :

  • "Il n’y avait pas de recommandations qui prennent en compte les spécificités de cette tranche d’âge marquée par des transformations importantes: c’est le moment de la puberté, de la grande croissance, l’enfant se transforme complètement, acquiert une certaine autonomie. C’est une période de la vie où l’enfant doit se projeter, justement, dans sa vie d’adulte".

  • "Aux adolescents, je veux leur délivrer des messages positifs et avec bienveillance : l’important, c’est de garder un suivi, de l’enfance à l’adolescence, puis de l’adolescence à l’âge adulte".

  • "On va y arriver, tu vas entrer dans un parcours de soins, et je m’engage à trouver le traitement le plus adapté à ta situation".

  • "Quand je les quitte à la fin de l’adolescence, en tant que pneumopédiatre, je leur explique une dernière fois: "J’ai fait un courrier qui résume ta vie d’asthmatique, donne-le au pneumologue, au médecin qui te prendra en charge pour qu’on n’oublie jamais que ton asthme a eu, à un moment donné, des caractéristiques qui font que tu as besoin d’être suivi de façon durable".

La GPFD remercie du fond du coeur le Pr. Antoine Deschildre pour le partage de connaissance et le temps qu'il nous a consacré.

Nous remercions GSK pour leur soutien institutionnel.

Sport & Asthme de l'Adolescent, Le Duo Gagnant si l'Asthme est bien Contrôlé

Best of - Interviews du Pr. Antoine Deschildre, du Pr. Cyril Schweitzer et du Pr. Pascal Chanez par la GPFD

Pourquoi la Gregory Pariente Foundation a-t-elle entrepris de réaliser ce projet “SPORT et ASTHME de L’ADOLESCENT: LE DUO GAGNANT, si l’Asthme est bien contrôlé“

L’objectif a été double :

  • Bien faire comprendre aux adolescents asthmatiques, pourquoi les experts pneumopédiatres et pneumologues des 2 sociétés savantes, la Société de Pédiatrie de Pneumologie et Allergologie (SP2A) et la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) se sont unis pour créer la première recommandation spécifique pour l’adolescent asthmatique.

  • Bien insister sur les bénéfiques du sport sur tous les plans ( physique, mental et social) pour eux à la condition d’être régulièrement suivi et d’avoir le traitement le plus adapté, pour obtenir le bon contrôle de leur asthme; l’accent a été porté sur l’importance et l’interêt pour l’adolescent d’être bien contrôler et comment y parvenir au mieux.

Deux pneumopédiatres, les Pr. Antoine Deschildre, Pr. Cyril Schweitzer et un pneumologue, le Pr. Pascal Chanez nous expliquent avec leurs mots forts en quoi cette recommandation spécifique pour l’adolescent est essentielle. Ils nous précisent pourquoi et en quoi SPORT et ASTHME de L’ADOLESCENT, c’est LE DUO GAGNANT si l’Asthme est bien contrôlé.

La GPFD remercie du fond du coeur le Pr. Antoine Deschildre, le Pr. Cyril Schweitzer et le Pr. Pascal Chanez pour le partage de connaissance et le temps qu'ils nous ont consacré.

Nous remercions GSK pour leur soutien institutionnel.

Journée Nationale du Sport et du Handicap

La Gregory Pariente Foundation (GPFD), représentée par le Dr. Françoise Pariente Ichou, en tant que membre du Collectif des Etats Généraux de la santé respiratoire (EGSR), fait un point sur le thème du “Sport-Santé“ ou du “Sport sur Ordonnance“, à l’occasion de la Journée Nationale du Sport et du Handicap.

La Gregory Pariente Foundation (GPFD) représentée par le Dr. Françoise Pariente Ichou, en tant que membre du Collectif des Etats Généraux de la santé respiratoire (EGSR) fait un point sur le thème du “Sport-Santé“ ou du “Sport sur Ordonnance“, à l’occasion de la Journée Nationale du Sport et du Handicap le 23 mars 2023.

Les 1ers Etats généraux de la Santé Respiratoire, qui se sont tenus en décembre 2021, avaient retenu parmi les propositions clés du collectif, le combat autour du « sport sur ordonnance » porté par le Dr Francoise Pariente Ichou (GPFD) au nom du collectif). Il s’agissait d’obtenir un élargissement de la liste des maladies respiratoires concernées, l'obtention du remboursement de ce dispositif par l’Assurance-Maladie ainsi qu’une plus ample communication par les autorités pour faire connaître aux médecins cette possibilité de prescription du sport-santé.

Une première avancée vers la reconnaissance du “Sport-santé“ a été franchie avec l’adoption par l’Assemblée nationale de la loi du 24 février 2022 visant à démocratiser le sport en France et promulguée le 2 mars 2022. Outre le volet sanitaire, le texte prévoit aussi des dispositions concernant l’éducation, la gouvernance des organisations sportives, la prévention des violences et discriminations.

Un premier succès pour les EGSR ! La loi a en effet élargi le spectre des personnes pouvant bénéficier de prescriptions d'activité physique adaptée (APA). Jusqu'ici le “Sport sur ordonnance“ ou encore “APA sur ordonnance“ prévue par la loi du 26 janvier 2016 et entrée en vigueur le 1er mars 2017, était réservé aux affections de longue durée (ALD) soit environ 10 millions de personnes atteintes notamment de cancer, de diabète, de la maladie d’Alzheimer, de pathologies cardiaques graves etc…

La loi de 2022 prévoit ainsi que les patients atteints de maladies chroniques ou avec des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie soient concernés par le dispositif.

Cela représente ainsi plus de 10 millions de personnes supplémentaires. La liste, qui doit être fixée par décret, n’est pas encore publiée mais la HAS a émis ses recommandations, favorables : les plus de 4 millions d’asthmatiques de France, les grands oubliés du « sport sur ordonnance », ont dû être intégrés au dispositif en tant que maladie chronique très fréquente. Parallèlement les prescriptions d'APA jusqu'ici réservées aux médecins traitants ont été élargies aux médecins intervenant dans la prise en charge et leur renouvellement pourra être effectué par des kinésithérapeutes sauf avis contraire du médecin. Nous regrettons cependant que la loi ne prévoit pas cette possibilité pour les enseignants en APA, qui représentent environ 50 000 personnes titulaires d'un diplôme universitaire de la filière Staps APA-Santé.

Lors des 2ème EGSR de février 2023, le Collectif a ainsi choisi de poursuivre ce combat en priorité pour que les décrets d'application de la loi de 2022 soient adoptés rapidement, dans l’optique d’une mise en œuvre avant les Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024. Nous regrettons le retard pris dans la publication de ces décrets au Journal Officiel, qui auraient dû déjà être actés. Ils constituent pourtant une étape nécessaire avant de soulever, via une loi de financement de la sécurité sociale et un autre décret d’application, la délicate question de la prise en charge financière de cette activité physique adaptée. Ce sujet constitue en effet un frein persistant au développement de cette thérapeutique qui a pourtant fait montre de son efficacité. Le Collectif mettra tout en place pour cette obtention au cours de ce quinquennat.

Le Pr. Jocelyne Just alerte sur l'un des tableaux cliniques - allergies multiples:

un eczéma sévère dans les 6 premiers mois - qui peut mener à un drame et qui correspondant à celui de Gregory

Dans les pages Santé du FIGARO du lundi 20 mars, l’article du Pr. Jocelyne Just, pneumo-allergo-pédiatre, Professeur émérite à Sorbonne-Université (rattachée à l'unité Inserm U1153), se centre sur le thème des allergies multiples: un eczéma sévère avant l’âge de 6 mois doit alerter… Il peut-être la porte d’entrée vers la “marche atopique“ associant des allergies alimentaires, puis respiratoires, de la simple rhinite allergique à l’asthme allergique. La dermatite atopique, plus couramment appelée eczéma, est toujours une maladie inflammatoire de la peau chronique provoquant des démangeaisons et évoluant par poussées, mais plus ou moins grave.

La “Marche atopique“ sévère est la forme précoce, rare et grave des maladies allergiques. Il faut la repérer au plus tôt. Seul un petit nombre d’enfants ont conjointement toutes ces maladies associées, soit qu'elles se déclarent dans le temps, soit, plus sévères encore, qu'elles apparaissent toutes en même temps en s’auto-aggravant mutuellement, mais tous souffrent d'un impact majeur sur leur qualité de vie… Dans ce contexte, la survenue possible d'une crise d'asthme sévère peut conduire (très rarement) au décès.

Une prise en charge la plus précoce possible par une équipe pluridisciplinaire en centre expert s’impose pour prendre en compte toutes ces maladies à la fois. Les biothérapies ont transformé la prise en charge des poly-allergiques sévères.

La Gregory Pariente Foundation remercie vivement le Professeur Jocelyne Just et le Figaro pour leur alerte sur un des tableaux cliniques correspondant à celui de Gregory. L'article conclut sur cette phrase: “Il y a 10 ans, Gregory, 14 ans, succombait à une crise d'asthme sévère foudroyante. La Gregory Pariente Foundation a été créé pour sensibiliser aux risques de l'asthme chez les adolescents“.

États généraux de la Sante Réspiratoire:

Bien respirer, un droit fondamental: quelle ambition politique 2022-2027?

Sous le patronage de Monsieur François BRAUN, Ministre de la Santé et de la Prévention Parrainé par Monsieur Jean-Luc FUGIT, Député du Rhône.

États généraux de la Sante Réspiratoire: "Bien respirer, un droit fondamental: quelle ambition politique 2022-2027?"

Pr. Chantal RAHERISON-SEMJEN, Représentante du collectif des états généraux de la santé respiratoire.

Après une première édition des états généraux de la santé respiratoire fin 2021, La Gregory Pariente Foundation et les 26 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé membres du collectif des états généraux de la santé respiratoire s’engagent pour améliorer et promouvoir la santé respiratoire. Ainsi notre collectif a installé l’Observatoirede la Santé Respiratoire à l’occasion de la deuxième édition des États généraux qui se sont tenus à l’Assemblée nationale le 9 février 2023. Cet Observatoire invite l’ensemble des acteurs à travailler ensemble pour mettre en œuvre un grand plan national Santé Respiratoire !

Avec cet observatoire, notre objectif sera de suivre et d’évaluer l’état des politiques publiques sur la santé respiratoire durant tout le quinquennat et de formuler des propositions pour répondre aux défis des maladies respiratoires.

L’Observatoire de la santé respiratoire est construit autour de 6 thématiques recouvrant l’ensemble des enjeux des maladies respiratoires:

  1. Lutter contre les facteurs de risque environnementaux.
  2. Faire connaitre la santé respiratoire aux Français.
  3. Créer des parcours de santé pour tous les patients à tous les âges de la vie
  4. Mieux dépister les maladies respiratoires
  5. Accélérer la recherche et l’accès aux innovations
  6. Reconnaitre le handicap respiratoire et lutter contre l’exclusion sociale

Dans le cadre de l’observatoire, notre collectif identifie 4 mesures prioritaires à déployer dès 2023:

  • Organiser une conférence nationale de santé environnementale et respiratoire afin de définir une feuille de route s’intéressant aux multiples enjeux des maladies respiratoires,
  • Inscrire la réalisation du dépistage du souffle par spirométrie au cours des consultations de prévention aux âges clés de la vie,
  • Poursuivre et achever le remboursement de l’activité physique adaptée sur ordonnance pour l’ensemble des maladies respiratoires,
  • Mettre en place un cadre de télésurveillance des maladies respiratoires soutenable pour la collectivité et viable financièrement.

Retrouvez notre évaluation et l’ensemble de nos propositions pour 2023 et au-delà sur le site dédié : https://www.collectif-sante-respiratoire.com/

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